keskiviikko 27. helmikuuta 2013

Aurinko vaatii

Hitsi toi aurinko huutaa: Ulos, ulos, hiihtämään, lenkille...
Tein  kortteja ja maalasin koetaulun, johon laitoin maitokahvin väriä.

Hemohessistä puhutaan radiossa. Sairauteen kehitetty lääke on doupingia väärässä ympyröissä.
Munuaissairaana minulla hemoglobiini on kovin alhainen 70-80 ja mun pitää pistää Eboa kerran viikossa. Lisäksi saan rautaa lauantaisin hoidossa. Näin saan hemoglobiinit nousemaan lähelle sataa.
Ebo on kallista ja arvokasta lääkettä, onneksi meille on kehitetty lääke.

Nyt täytyykin ottaa ruisku, yleensä teen sen tiistaina. Tällä viikolla torstaina.

Elinluovutuksesta

Hyvä seura parempi mieli! ja vain yksi pikkuminiviiva oxia.

 Torkuin ja haastoin parin kollegan kanssa. On sillä merkitystä, missä peti on. Mukava, kun saa ajatuksiaan vaihtaa, kohtalotovereiden kanssa. eri ihmisten kanssa tulee juteltua eri asioita. Nämä nuorimmat miehet ovat ajatusmaailmoiltaan omiani lähellä.

Mutta eipä tiedä kauanko nuorimmainen on, hänen sisaruksiaan kartoitetaan luovuttajaksi. Todennäköisesti ainakin yksi kolmesta sopii ja silloin juniorin hoitoaika jää lyhyeksi. Se olisi hienoa tuuria hänelle.

Minullahan on myös sisaruksia ja serkku ja äiti. Äiti testattiin, mutta lopulta ei hyväksytty, serkun veriryhmä oli väärä, veljelläni on korkea verenpaine ja sisareni olisi superterve, mutta hän säästää munuiasiaan, josko omat lapset tarvitsevat. Vaikka lääkärin mielestä tuo vanhempi-lapsi luovutus ei ole niin hyvä kuin sisarukset keskenään.

Omaisluovuttaja saa olla sairaslomalla ihan normaalisti. Yleensä omainen toipuu muutamassa viikossa, mutta eihän sitä voi tietää, koskaan ei voi tietää. Ja eihän voi tietää. olisiko uuden munuiasen saaminen minulle varmasti hyvä. Sisaren pelon ymmärrän...

Olo oli eilen väsynyt ja verenpaine oli matala, huippasi. Mietin, kestänkö, kestääkö elimistöni miten pitkään. Toivottavasti vielä sinne asti, kunnes se lottovoitto tulee.

tiistai 26. helmikuuta 2013

Merjalle

Kiitos Merja kannustuksesta ja onnea ystävällesi! Kunpa hänellä kaikki menisi kivutta.
Kahdeksan vuotta tuntuu ylivoimaisen pitkältä...
Talouden tasapainiottaminen sairaana on hikistä työtä, senkin olen saanut kokea, kuten muutkin sairaat.
Mutta kai meille ei anneta enempää kuin jaksamme kantaa.
Aurinkoa kohti onneksi nyt mennään! Iloja elämääsi! Tiina

maanantai 25. helmikuuta 2013

Ihana yö

Kiitos ystävälleni, joka toivotti: nukunukunuku ja minä nukuin koko yön!

En yhtään kertaa herännyt, en kävellyt jääkaapille enkä piirrustuspöydän ääreen, en katsonut Putousta, A-tolkia, enkä X-factoria katsomosta - minä vain nukuin ja heräsin systemaattiseen puhelimen herätyskilinään.

Mitenkähän kauan lienee edellisestä täydestä yöstä? Kuukausia, uskon. Saattoi hyvään uneen olla myös päivän oxist osatekijänä. Väliäkö sillä, nukuin. Ainiin unohdin illalla ottaa hermokipulääkkeen ja Sifrolin ja silti kuorsasin. Ihmellisen-ihanaa!

Suussa, kielessä on joku vamma. Lääkäri koitti katsoa sitä, ei hän mitään selvää saanut siitä, mutta antoi kuitenkin antibiottikuurin. Ellei parannu, täytyy näyttää hammaslääkärille.

Psykologin vastaanotolla eilen keskustelimme jaksamisesta. Sairasloma on ollut tarpeen, voimat ovat palautuneet. Ennen saikkua, en pystynyt puhumaan mistään itkemättä. Nyt jo paremmin. Sanoinkin hoitajalleni, että kun lähden osastolta, olen terve. Tietenkin niin pitkään, kunnes taas avaan dialyysin oven.

Nyt lähden kävelemään kohti sitä ovea....

antibiootti

Kolme kiloa herkkuja ja nestettä näytti aamupunnitus. Pitkä hoito, yli neljä tuntia ja poistoa kolmetonnia. Hermosärky vaati kolmeviivaa oxia. Nukuin ja huokailin.

Suussa tuntuu joku vamma, ihan kielen takaosassa. Sain siihen antibiottikuurin ja käskyn mennä lääkäriin, ellei se laannu. Toivottavasti siinä ei ole mitään tulehdusta, sehän tietäisi pian jonosta pois joutumista.

Psykolin kanssa päivitettiin olotilaani. Hänen mielestään olen paremmassa kunnossa, kun silloin kun istunnot alkoivat. Totta, innostus maalaamiseen ja piirtämiseen kuultaa kasvoiltani.

Viikolla kaksitoista meillä on työnantajan edustajan ja lääkäreiden ja työterveyshoitajan kanssa keskusteluaika mun tulevaisuudesta, pyysin mukaan myös psykoloni.

Sunnuntaina

Ihana, että sentää muutama tuli, yksi ilmoitti epävarmaksi, kolme viestitti, ettei pääse. Loput sitten eivät vain ilmestyneet, siis noin kuusi. Oliko syynä kutsujen idea: kynttilöiden kotimyynti? - uskon niin.

Tarjosin savulohipiirakkaa, kasvis-sienipiirakkaa, tummaa suklaata, pikkupusuja ja munatonta appelsiinikakkua ja vielä marja-hedelmäsalaattia. Kakku oli läpimärkä, kun laitoin tomusokeriin hieman liikaa appelsiinimehua. Kakku ei siis ainakaan raapinut kitalakea, paremminkin suli jo ensihaukussa.

Kiitollisuuden osoituksena kaikkien tilanneiden kesken arvottin yksi meriheppataulu. Sen sai Anne, oli hän iloinen. Kaikki muutkin rouvat olisivat huolineet juuri tuon taulun. Täytyy sitten maalata lisää, kun saan kapeaa vaneria.

Tosi piristävä ilta, oli kiva nauraa sattumuksille. Siinä sivussa rouvat ostivat kynttilöitä ja mikä parasta, sain esitellä taulujani.

perjantai 22. helmikuuta 2013

Elämä on hauras

Hyvä hoito, täytyy sanoa, että hyvä seura parempi mieli!

Tapaan aina ne henkilöt, jotka käyvät samassa vuorossa, meillä on ma-ke-pe aamu ja ilta ja ti-to-la aamu. Olen varmaan nähnyt jo kaikki viisitoista potilasta, koska käyn lähes päivittäin. Useinpien kanssa jutellaan, kysytään vointia ja surkutellaan valvottuja öitä tai ihmetellään orastavaa kevättä. Ollaan kovin lähellä toisiamme, tilaan joka on suunniteltu neljälle ahdetaan yhdeksän potilasta.

Jos lääkäri käy vierustoverin kanssa juttelemassa, väkisin kuulee kaikki, vaikkei ajattelisikaan kuuntelevansa. Kun noin ahtaalla ollaan, jokainen huomaa toistensa huonon olon hoidossa. Silmiään ei voi ummistaa, kun joku ulvoo tuskasta. Niinpä minunkin levottomat jalat, hermokipu kädessä ja hyposta elvyttäminen on kaikkien tiedossa.

Siellä ollaan paljaina rooleista, kalliista vaatteista tai tekokynsistä. Ei se paljon tilannetta helpota, vaikka aamulla on laittanut ripsiväriä ja uuden puseron. Jos tuska tulee, se tulee ja siinä olet sairaana ja kipeenä. Ripsivärit mustana vanana poskilla, pusero tahrautunut verestä, kynnet katkenneet ja itku tulee väsymyksestä ja turhautumisesta. Tulisipa silloin hoitaja kysymään, miten hän voi auttaa...

Elämä on hauras, kirjoitti ystäväni kaveri huoneen tauluja.


Minäkin tein sellaisen.

keskiviikko 20. helmikuuta 2013

voisinko uida

Jo kaksi hoitoa ilman oxinormia, jippii!

Lääkäri vastasi kysymykseen saisinko - pitää.
Siis kysyin, saanko käydä jo uimahallilla uimassa. vai voiko neulareijistä mennä bakteereita sisälle. Lääkäri vakuutti, ettei voi ja suorastaan sanoi, että pitää mennä. Mutta kuitekin hoidottomina päivinä ja reikien päälle on syvbä laittaa vedenpitävä kelmu. Lauantaina, ehkä, huomennakin mahdollisesti.

Huomenna menen taas kertomaan kokemuksistani munuaissairaana ja elinsiirron odotuksesta. Kerron ensin oman tarinani, sitten valistan elisiirroista.
      - kaikki tutkimukset, jotka pitää tehdä ennen jonoon pääsyä
      - munuaisensiirto, haima+munuainen
     - omaisluovutus
    - kudosten yhteensopivuus, muut tutkimukset
   - siirtolista
   - siirrännäisen saaneilta kokemuksia
     - facebookin sivut

Eiköhän se noin rakennu, jos nyt alan rakentaa...

maanantai 18. helmikuuta 2013

P ahispäivä

Olin! Olin rajoittanut. Viime viikonloppuna oli nestettä kertynyt kolme kiloa enemmän kuin nyt. Hyvä minä! Kannatti syödä Raxissa, eikä ollenkaan intialaisessa.

Hoitoa neljä ja puolituntia, mutta tuskaa jaloissa. Varmaan siksi, etten nukkunut viime yönä yhtään. Onneksi Oxilla nukuin ja kipua lievitin. Kävelin hoidon jälkeen lähes 10 kilometriä, nyt on hiki ja nälkä. 

Tänään on pahispäivä: oltermannia ja ruisleipää, nam. Edellinen ilottelu yli kuukausi sitten.
Estolääkkeet nyt kehiin ja sit täysjyväistä ja täysrasvaista nauttimaan. Ajattelin nauttia myös ruisnäkkileipää, mutta ostinkin kaupasta vaaleita, pyöreitä, sesam näkkäreitä. Toimiiko alitajuntani paremmin kuin omatajuntani?

sunnuntai 17. helmikuuta 2013

musta ja valko

Oulun taidemuseossa hermo lepää, varsinkin museon kahvilassa, jossa lauantaina leppuutin ajatuksiani.

Mustavalkoisia elementtejä; valkeita ruusuja mustalla lautasella, mustat astiat sokereille, kermalle, lusikoille ja jokaisessa oli valkea pitsiliina, valkeita tulppaaneja mustassa purkissa, vieressä valkea neliöpurkki, pöydällä musta pitsimekko, kassan kyljessä mustia miniruusuja, tiskillä valkea ruusukynttilä, jonka alla mustaa pitsiä, kakkuannokset koristeltu ruusuin ja viherlehtien.

Wc:ssä kuivattuja ruusuja, pari taulua, hyvä tuoksu ja pöydällä muotoon ommeltu pitsiliina.

Neliögalleriassa naivisteille sai nauraa. Kirjaston näyttelyyn en muistanut mennä, vaikka juuri kaupungille mennessä olin luetellut paikat missä halusin käydä.

Sunnuntaina palattiin kotiin.
Innostuin itsekin hakemaan valkeita tulppaaneja ja asettelin ne kuin Oulussa ikään!

Oysissa oli niin täyttä, etten mahtunut lauantaina hoitoon. Maanantain punnitus näyttää, olenko rajoittanut juomistani tarpeeksi.

Lisää merihevosii


Mikähän "tunnetun potilaan" mielestä olis parhaan värinen? 
Vielä on keltasii, sinisii, hopeisii, monivärisii... jos joku hepoista haluais tulla teille hoitoon.

torstai 14. helmikuuta 2013

Merihevosia

Ystäville! Syntyi kaksitoista merihevosta onnea tuomaan. Hyvää ystävänpäivää!

keskiviikko 13. helmikuuta 2013

kolmastoista päivä

Illalla menin nukkumaan, sokerit olivat 10. Vaikka arvo on minulle ihan sopiva alkaa yöpuulle, aamulla herätessä mittari tervehti Hi.

Sokerit olivat siis yli kolmekymmentä, siihen asti arvo on numeerisesti mitattavissa, sitten kone menee tiltiin ja näyttää korkeaa, Hi:ta. Lisäsin pumpun annosta ja otin ylimääräisenkin insuliinin, söin. Arvot olivat puolentunnin kuluttua yhä vain Hi. Vaihdoin pumpun katetrin ja pistin kynäpiikillä lisäiskaa. Ei vaikutusta. Sitten korjasin vielä uuden ampulin pumppuun ja varoiksi pistin neulalla lisää.

Kävelin hoitoon, sokerit olivat seiskassa. Hoito alkoi, kaikki hyvin... hetken. Verenpaine laski alle sataan ja minulle tuli huono olo. Sokerit olivat 2,8, join pillimehun. Mitattiin ja arvo oli jo 1,7, oksetti. Vatsaan koski, vaattet kiristivät, pää jumputti, suuta kuivasi. Sain sokeritipan ja ruutasta sokeria suoraan elimistöön. Yökkäytti, hermokipu kädessä äityi sietämättömäksi.

Hoitajat hoivasivat, tartuin jonkun käteen, jalat olivat ylhäällä ja pää alaspäin. Sokerit olivat 4,8, puistatti ja taas laskivat kahden tietämiin. Söin ruisleipäpalasen ja vihdoin sain hermokipuun oxinormia. Yksi, ei auttanut, kaksi auttoi vartiksi, nukahdin ja herääsin kovaan käsikipuun. Sain lisää oxinormia, lievästi auttoi. Sokeri oli jo tasainen ja verenpaine yli sadan.

Viimeiselle tunnille vielä parisataa milliä lääkettä ja siedettävä kipu. Lääkäri kävi ja kiierehti kirralle hermopinneleikkaustani.

Kiitollinen hoitohenkilöille tietämyksestä, osaamisesta, ajoituksesta ja ammattitaidosta, Suur kiitos! Ja kiitokset myös dialyysitoverilleni kotiin kuljetuksesta.

Näin tänäänkin,  sain olla kiitollinen usealle, vaikka jossain tuskan keskellä en kiitollisuutta tuntenutkaan.

sunnuntai 10. helmikuuta 2013

Puhdistusta odotellessa

Onnekseni opiskelijat olivat myönteisiä, keskustelivat ja kyselivät. Sain kiitettävää palautetta, kaksi ja puolituntinen avarsi opiskelijoiden näkemyksiä hoitamisesta.

Yksi opiskelija ihmetteli ääneen, kuinka dialyysi vaikuttaa koko elämään, hän oli ajatellut, että sairas vain piipahtaa dialysoitavana ja jatkaa elämää normaalisti. Hän ei siis tiennyt ruokavaliosta mitään.

Viikonloppu ilman hoitoa, siksi turvotus on jo kova. Vatsa pöllöttää ja luomet roikkuvat - olisi kuitenkin pitänyt lauantaina ottaa hoito. Nyt lähden talsimaan kohti puhdistusta...

keskiviikko 6. helmikuuta 2013

Ruoka oli hyvää!

Miten ihmeessä terve kaksikymmentäkolme vuotias mies sairastuu yhtäkkiä munuaissairauteen? Maanantaina nuori mies käveli viereiseen sänkyyn, kaikki oli hänelle uutta, vasta kolmas hoitokäynti. Ihminen, joka ei edes ollut koskaan kuullut dialyysistä joutuu sopeutumaan ruokavalioon, dialyysiin, sairauteen, ehkä eläkkeeseenkin.

Itsellähän valkuaista tuli ensimmäisen kerran viisitoista vuotta sitten ja predialyysi alkoi viitisen vuotta sitten. On siis ollut aikaa sopeutua, olen tiennyt mikä odottaa. Mutta tämä ihminen on hetkessä sairas ja vakavasti sairas. Sopeutumista on. Voimia toivon kohtalotoverilleni, jos vain mitenkään voin vertaistukea antaa, sen teen mielelläni!

Sain hyvää ruokaa. Soitin emännälle ja kerroin hänelle ruokatoivestani. Hän kirjasi, että maanantaina ja keskiviikkona saan lämpimän kasvisruuan, muina päivinä salaattia, ei kaalta, ei puna- eikä valkokaalta, ei porkkanaraastetta, proteiinia on oltava jokaisessa ruuassa, tonnikalaa öljyssä, ei vedessä, kiisseliä saa tuoda. Niinpä sain keskiviikkona kasviskeiton, salaatti ja raejuusto sekä kiisseli olivat pikkukupeissa. Hyvää, kun vielä nakkasin sekaan oregaanoa ja mustapippuria.

Olen lähdössä koululle kertomaan omaa tarinaani ja hoitokokemuksiani SOTE-opiskelijoille. Pikkusen jännittää, saisinpa heidät kyselemään ja kiinnostumaan diabeetikon ja munasisairaan elämästä. Peukut ylös, että hyvin se menis!

Yllätys

Vain yksi milli riitti eilen . jalat rauhoittuivat tarpeeksi. Kestin kivut! Määrä ei turruttanut jälkeen päin, vaikka illalla elokuvissa otinkin pikkutorkut.

Elokuvan jälkeen ystäväni houkutteli minut piipahtamaan kotonaan. Vinkkinä yllätys, jota oli valmisteltu kuukausitolkulla pitäisi minun nyt hakea kotiin. Tietenkin halusin nähdä mikä se oli.
Ajattelin, että ystäväni oli miehensä kanssa valmitellut jonkun performanssin, ehkä laulavat tai lausuvat runon. Sanoisinko, että onneksi ei!

Ihana iso keramiikkalautanen, jonka ystäväni mies oli tehnyt. Ennen joulua savitaikina oli kaulattu, muotoiltu ja poltettu. Myöhemmin lasitettu ja poltettu uudelleen. Aivan upea valkea iso neliölautanen.
Minulle. Kuinka mukavaa, että he ajattelivat ja halusivat ilahduttaa.

Lautanen pääsi lasipöydälle. pysyy siinä pitkäänkin. Siihen voin laittaa hedelmiä, pähkinöitä, kortteja, kukkasia tai kynttilöitä, voin jopa tarjoilla ruokaa siitä. Mahtavaa!


maanantai 4. helmikuuta 2013

Hukkareissu

Eipä ne tavat paljoa ole muuttuneet, olinko töissä vai hoidossa.

Duunissa minulla oli tapana työllistää omiin projekteihin kaikki, ainakin kahvipöydässä pohdimme usein milloin mitäkin pulmaa, jonka olin heittänyt. Sanoinkin kerran, että hauskaa osallistaa koko porukka!

Eilen sitten tein sen saman dialyysissä. Unohdin puhelimen autoon ja minun oli välttämättä saatava viesti pojalleni. Ajattelin laittaa Face-viestin, mutta tabistä loppui virta. Laturi jäi kotiin, vaikka aina olin sitä laukussa kuljettanut. Sairaalan läppäriä en saanut lainata. Potilastoverini kirjautui ulos oman puhelimensa facesta ja antoi minulle kännykän. Kymmenet silmälasit olin unohtanut hyllylle, kaappaiin, laatikkoon, koriin, autoon... kaikkialle muualle. Yhdetkään eivät kulkeneet mukanani, enkä nähnyt minne olisin salasanani laittanut. Suurennuslasikaan ei auttanut, se lojui keittiön pöydällä. Hoitajan kakkuloita en voinut lainata, koska hänellä oli flunssa.

No, sanoin sitten toverilleni, että hänhän voi pyytää poikaani soittamaan sairaalan numeroon, jos hän kirjoittaisi viestin pojalleni. Viestin voi kyllä kirjoittaa facessa vaikkei ole kaverikaan. Näin toimittiin.

Kolmen jälkeen poika ei ollut soittanut, arvasin ettei hän ollut havainnut viestiä. No, mitä sitten neuvoksi? Muistin vain sisareni työnumeron, soitin siihen, ei vastausta. Onneksi sain lainata osaston kännykkää. Ratkaisua pohti kanssani pari hoitajaa ja muutama potilas.

Mietin ja mietin, no, lopulta välähti; henkilötiedoissani lähiomaisissa on poikani numero. Vihdoin sain yhteyden häneen, kiitos hoitajat ja potilastoverini. Soiton jälkeen äitini soitti sairaalan puhelimeen, oli ollut huolissaan, keksi sitten että sairaalassa olen.

Puhelin istui auton etupenkillä, siinä oli yhdeksän vastaamatonta puhelua ja kolme viestiä.
Olin ollut hukassa kaksi ja puolituntia!

Huumaavaa

Viime viikko meni hoidossa huonosti, monena päivänä käden tuska vaihtui levottomiksi jaloiksi. Olivat sitten yhdessä tai erikseen. Pahimpana päivänä sain 5 yksikköä Oxinormia, lauantaina vielä kolme.

Varmaan kaikkien lääkkeiden yhteisvaikutuksesta, olin sunnuntaina aivan tyrmässä. Sikke Sumarin innostamana jaksoin rakentaa ihanan brunssin: hedelmiä, tuoremehua, tuoretta leipää, munakas, salaattia ja puoli lasillista kuoharia humautukseen, ei humaltuakseen. Koko päivän väsytti ja nukutti, loikoilin enimmäkseen. Yritin maalata, mutta hermokipu rasitti, niin että oikoviivoja vain pystyin vetelemään.

Yöt olen nukkunut hyvin, kuin huumattuna. Oxinormi vaikuttaa yleisvointiin myös hoitojen ulkopuolella. Lääkehän jää verenkiertoon, niin luulen. Parempi olisi pärjätä ilman. Poistoja on tarkennettava, jos kolme litraa on liian iso. Laitan tänään vaikka 2500, vaikka epäilyttää että nestettä keräytyy sitten vielä enemmän.

Pikkupakkasessa lähden taas tarpomaan velvollisuuttani, eiku oikeuttani, kohti.