maanantai 30. syyskuuta 2013

UNIPUU

Kumpi ompi pahempi pitkäaikainen antibiottikuuri vai varvasleikkaus. Tarkoittaako nyt varpaan poistaminen, että seuraavaksi menee koko jalka? Tuleeko siihen sitten aavesärkyä? Kauhean näköistä, mun vierustoverini dialyysissa voihkii aavesärkyä, mikään ei siihen hermokipuun auta. Vaikuttako se tasapainoon, enkö selviä nyt tästä haavasta?

Jos en selviä, pikkuinen varvas on vain pikkuinen kosmettinen haitta, neljä varvasta jää kuitenkin jäljelle. Onko se tuskaa vai onko suurtempi tuska pitää ne varpaat? Sidettä täytyy pitää jatkuvasti, missään kosteassa tilassa en saa kävellä ilman varvassandaaleja. Antibiotti loppui tänään.

Cafe Donjaan uusi näyttely.

torstai 26. syyskuuta 2013

Steve Jobs- mai feiforit

Ihmemies Jobs, visionääri, karismaattinen, ankara, kurinalainen, vaativa - upea. Steve Jobsia saan kiittää kauniista tableteista, siitä että tietokone toimii ihmisen jatkeena. Jobsilla oli kiire, ajan rajallisuus oli läsnä hänen elämässään, ainakin elokuvasta se välittyi. Vegaani, hoikka ja komea, hän käveli hassusti ja mietti jatkuvasti kuinka koneen kapasiteettia voisi lisätä. J obsille oli tehty maksansiirto, haimasyöpään hän menehtyi.

Ei auta raha, ei puhdas ruoka, ei vaimo, ei lapset, ei sekään, että on maailman isoimman yhtiön toimari, kun sairaus tulee, se ei armoa tunne.

Elokuvasalissa olin kahden ystäväni kanssa, isossa tilassa. Hyvä, että elokuva esitettiin, vaikka katsomo oli aavemaisen tyhjä. Levottomia jalkoja ei tullut, pikkutorkut vain alkutekstien aikaan.

Nyt on hieman kiirettä, kun menen dialyysistä hoitoon ja välipäivät olen töissä 7-9 tuntia. On mukava, että minua tarvitaan. Opiskelijoita on kiva jututtaa ja kannustaa kohti tutkintoa - saan tehdä juuri sitä opo-työtä.

Vien uuden näyttelyt Donjaan lauantaina. Joku puihin liittyvä nimi tarvitaan, maalasin, tarinapuun, unipuun, romanttisenpuun, ikäpuun, sukupuun, hennonpuun. Yhdestä puusta tuli ihan vahingossa työkaverini puu, kysyn jos hän haluaa sen.
 

perjantai 20. syyskuuta 2013

Reijanpäiväonnittelut!

Ihanaa, se meidän poika dialyysista on eilen leikattu ja sisaren munuainen alkoi heti toimimaan. Sisko kävelee jo käytävällä ja meidän mies on istahtanut jo sängyn laidalla.

Saatiin ihan soitto dialyysiin, että kaikki on hyvin. Ihmetellä täytyy, että potilas ja luovuttaja makasivat rinnakkain, munuainen irti ja välittömästi uuteen paikkaan. Molemmat jatkavat elämää - toivottavasti vielä pitkään!

Siirron saaneet kait nimeävät munuiasensa sen päivän mukaan, jolloin leikkaus tehtiin.
Nuorukainen saa siis juhlia Reijanpäivänä.

Aika hyvä Apple

Sain viestiä diabeetikolta, joka oli saanut uuden munuaisen. Kaikki on mennyt hyvin, kiitollisena hän jo kolmatta vuotta elää helpompaa elämää. Kiitokset viestistä ja kannustavista sanoistasi Minna!

Applen maailmaan sukeltaen, hukkua meinaa. Ihmisystävällisempi systeemi, mutta missä ne Adoben ohjelmat luuraavat? Iltahan tässä menee, kun on niin ihqu.

Hoidossa hyvähoito, levottomat jalat ennen kuin hoitaja sai neulat pistettyä. Poljin pyörällä tunnin ja sitten hermokipulääkettä ja parin tunnin tirsat, lounas ja pyörällä töihin. Sitähän on kuin uusi ihminen kun käy nestetyhjennyksessä ja nukahtaa rentona. Tuskin muistankaan aikaa (pari viikkoa sitten), jolloin päänsärky tuli jännityksestä. Koko ajan piti miettiä, kuinka kipeeksi tulenkaan ja tulinkin. Ja saanko lääkettä tai uskallanko pyytää. No, hyvä että nyt lääkettä saan ja voin siis vain nukkua.
Helpottaa.

Tarvitsee keltaista





keskiviikko 18. syyskuuta 2013

Uuden uutta luvassa

Vaikka maalasin ison päärynän vastaiskuna omenalle, kannoin töistä kotiin Applen koneen ja harjoittelen nyt sen käyttöä. Ammattimaiset kuvakäsittely ja suunnitteluohjelmat täytyy ottaa haltuun.
Onneksi alkeet jo hanskaan.

Hoito meni mainosti, nukuin melkein kolme tuntia Oxin voimalla. Kilot vai lisii, ihankuin ilmassa olis jotain läskistyvää ainetta, muutkin dialyysityypit puhuivat lihoneensa. Niin just läskistyvää, enää ei ole kysymys vain nestekertymästä.

Yhtenä päivänä itkin tuota, ihanasti sain lohtua ja vinkkejä liikunnan lisäämiseksi. Liikunta onkin jäänyt todella vähiin tuon sairaan varpaan tai useamman sairaan varpaan takia. Uiminen ja vesijuoksu, pyöräily ja jumppa, kuntosali ja venyttely, vatsatanssi peilin edessä ja lihasten treenaus on nyt otettava jatkuvaan ohjelmaan. Niin ja ehkä pitää taas muistaa, että ne ylenmääräiset hiilarit turvottaa kamalasti.

Psykologini arveli minun olevan rohkea, kun puhun vaikeistakin asioista ääneen. Sellainen on kyllä tapanani - pään pensaaseen kätkeminen ei auta. Asioista täytyy voida puhua, vaikkei ne oliskaan mukavia. Olen aina ajatellut, että puheella me muodostamme maailmamme (vai onko sen joku viisaampi sanonut?). Totta, totta myös eleet ja ilmeet ovat tärkeitä. Mutta kun meillä on sanat, ei tarvitse tulkita ja arvailla nonverbaalista viestintää.

Töissä lisäsiipi (Innovatorni, tötsä, Guggenhaim) valmistuu, sen luovutus oli jo eilen. Kalusteet puuttuvat vielä, toivottavsti nuo kaikki valoisat ikkunat ja avarat keskiosat eivät täyty kaappibarrikadeilla tai ikkunateipeillä tai kammottavilla julisteilla. Toivottavsti me opettajat voimme työskennellä, niin että kollega tai opiskelija on näkyvissä. Vaikkemme pääsisikään työskentelemään siellä, olemme kaikki onnellisia yhteisestä kahvitilasta. Sitä on vissiin odotettu jo kymmenen vuotta.

Ihana olla töissä!

torstai 12. syyskuuta 2013

Sarille, parempaa oloa!

Sari, rupia - ei oo mittään hupia!
Toivottavasti lääkärillä on ideoita ja parannusehdotuksia.

Minulle vaihdettiin lääkettä, ei kutia enää.

Sain tukipohjallisen, se sopii lenkkareihin. Melkein kaikki kengät ovat liian lyhyitä, Olis kauniita kenkiä myytävänä, kokoa 39 -40. Otan kuvia vielä joku päivä, niin ihaillaan,

keskiviikko 11. syyskuuta 2013

Google tietää kaiken

Etsin "Dialyysi Lontoossa" googlesta, sain vastaukseksi:
Kuolevan potilaan hoito...
...dialyysi... Lontoossa katsoin Mamma Mia musikaalin (viittaus omaan blogiini)
...dialyysi... olympialaiset Lontoossa... (viittaus omaan blogiini)

Kuukkeli, GLKuukkeli, Kgv,  kuuklaa ja kuukuta

Sateisen aamun ajatuksia

Ihan vartavasten menin diabeteslääkärille, kun en hänen luonaan ole käynyt kuin kerran - silloin kun sain pumpun. Keskustelimme sokeriseurannasta, jalkojen haavoista, dialyysista ja jaksamisesta sairauksien kanssa. Lääkäri on ihanan rauhallinen ja ihmisestä välittävä.

Jotain mainitsin ponmpusta, hän siitä kyselemään ja minä taas kertomaan, kuinka vaikea on tuota pumppua käyttää. Otan pumpun pois kokonaan, jos insuliinia on tulossa liikaa. En ole viitsinyt opetella monimutkaisia ohjeita, toisaalta tähän pumppuun ei voi liittää kaikkia ominaisuuksiakaan. Onneksi markkinoilla on parempia ja koneeni vaihdetaan erilaiseen. Vanha  menee kiertoon ja joku toinen voi kokeilla, ehkäpä tykkääkin siitä.

Tein listaa syömisestä ja juomisesta, lääkärin on helppo tutkia insuliinin kulutusta ja sokerien arvoja. Se on matematiikkaa, faktoihin perustuvaa tiedettä - ei kuitenkaan tarpeeksi tarkkaa vieläkään, sanoi lääkäri. Ennen yhden aamulla otetun verikokeen ja potilaan kertomuksen mukaan arvioitiin terveydentilaa nyt pumpun tiedot menevät suoraan tietsikalle ja sitä tietoa hyödynnetään pitkäaikaissokeriarvon ja oman kirjanpidon kanssa. Lääkäri laskee insuliiniherkkyyden ja tätä arvoa hyödynnetään, kun säädetään insuliinia vastaamaan hiilareita. Kun syön, kone ehdottaa sopivaa annosta inskaa ja muistaa edelliset lisäykset. Sensorilla tuo tarkka sokeriarvokin saadaan koneelle.

Tällä viikolla hoidot ovat menneet suhteeellisen kivuttomasti, nyt lääkäri kirjoitti papereihini, että mimnulla on oikeus saada lääkettä kipuihini. Oxinormia max 2 yksikköä, ihan kuin itsekin olen kontrolloinut. Josko siitä ei tarvitsisi enää neuvotella.

Ruoka- ja juomakirjanpito on lahjomaton. Aamulla söin viilin, 10 viinirypälettä, 1rkl mysliä ja 1rkl mustikoita, EN juonut teetä, Earl Greytä, en ihanaa tuoretta teetä. EN juonut kahviakaan, aamupalapöydässä ei ollut lasia tuoremehulle, ei kuppia, ei astiaa lattelle. Nyt lähden pyörällä töihin, poljen lujaa, että saan nauttia aamun ekoista kaffeista.

Ilma on sateinen, SAMKin sadeviitta saa näyttää kapasitettinsa, pitääkö se polkijan kuivana.

maanantai 9. syyskuuta 2013

Kuivia haavoja

Kiitos varpaiden ajattelijoille, kyllä ne kohta varmaan paranevat. Torstaina tuli tuomio, että huonot ovat ja jälleen uusi antibiotti aloitettiin. Maananataina näyttivät jo paremmilta, tai tällaisilta.

sunnuntai 1. syyskuuta 2013

Kokousta ja pesistä

Ihmeellinen kutina koko vartalossa. Epäilen, että olen allergisoitunut antibioteille. Olen syönyt lähes koko kesän lääkkeitä jalan tulehdukseen, ...raapinaa, kraapinaa. Kainaloa, vatsaa, kylkiä, päätä, sääriä joka paikkaa on syyhyssä.  Aamulla pyöräillessä tunsin ensi kertaa puristusta rinnassa. En tiedä oliko ne oikeita sydänkipuja vai suolipuristuksia vatsassa. Jos toistuvat, kerron tohtorille.

Nyt kuulin, että pitkä dialyysiaika rasittaa sydäntä ja lopulta edesauttaa elämän loppumista. Tiedon kertoi yhden potilaan leski. Hänen miehensä oli kuollut 51 vuotiaana, sairastettuaan muistaakseni kymmenkunta vuotta.

Oman yhdistyksen Musilin kokouksessa mietittiin puheenjohtajan vaihdosta. Nykyinen on ollut jo kymmenen vuotta ja kertoi, ettei ole enää niin innostunut. On kuulema liian kaukana sairaudesta, kun on saanut siirrännäisen ja kaikki toimii kuin terveellä. Onkohan itsellä tuota joskus odotettavissa?

Vahvistettiin frisbeegolf, keilailu ja jousiammunta ajat. Minun pitää selvittää kuinka pääsemme porukalla ratsastamaan. Hevosten täytyy olla kilttejä, jotta kokemattomat selviävät matkasta.

Keskusteltiin hoidon tasosta Kajaanisssa. Kerroin kekemuksiani ja valituskirjeestä, jossa ihmettelen, ettei hoitajat tule auttamaan, jos tunnen itseni kipeäksi. Potilaalla pitää olla oikeus kivuttomaan hoitoon. Puheenjohtaja oli muistuttanut asiasta lääkärimme. Toivomme laadukkaan hoidon  ja palvelukulttuurin kirkastamista niin, että ne muuttuvat toiminnaksi.

Illalla Jymy saatettiin voittoon. Oli ihana olla katsomassa aurinkoa ja pelimiehiä. Kaksi voittoa vielä, niin koko superpesiksen voitto tulee Sotkamoon!