tiistai 29. toukokuuta 2012

ei enää kipuja

Kaula on suorastaan hirveä paikka katetrille, varsinkin jos ompeleet on vedetty tiukalle. Nahka soi ja rypyt oikenevat ja silmienväli kiristää. Kaulaan koskee, yöllä irrotin teipin, joka tiukotti ihoani.

Dialyysi oli kamala, yritin vääntää kaulaa useisiin epämukaviin asentoihin, mutta kone ei suostunut vetämään verta kehostani. Kaula oli suorassa, kenollaan, kallellaan, sivuttain, alaspäin, ilman tyynyä, nitkollaan, notkollaan. Lopulta varmaan niskat nurin, silloin yhteistyöhalukkuuteni tyssäsi. Dialyysiajaksi jäi vain kaksi tuntia ja poistoksi 1000 litraa.

Koko hoidon ajan jalat olivat levottomat ja käsi kipeä, lisäksi vasempaan käteen kokeillut neulanpistot puuduttivat myös sen. Tuskaan sain 4 millia OxiNormia, muttei se vienyt kipuja pois. Väliaikainen katetri ei ole tunneloidun veroinen.

Alkaa kuulostaa haastavilta nuo lopulliset dialyysivaihtoehdot. Onkohan ollenkaan kivutonta mahdollisuutta?

maanantai 28. toukokuuta 2012

katetri nro3

Sepsis, verenmyrkytys siis piti kuumeen korkealla, lauantaina vielä yli 39.

Nyt tulehdusarvot ovat laskeneet 250:n huipusta 90:een. Kristiina varoitteli, että sairaus on todella vakava, eikä antanut lupaa rehkiä ollenkaan. Töissä ei saa tehdä mitään stressaavaa, arvosanat saa antaa, jos matsku on valmiina. Entä jos ei ihan ole?

Olo on kipuinen, ihmettelen, miksi kaula on hyvä paikka katetrille numero 3? Iho siinä on niin ohut, että kaikki tuntuu monikertaisena. Eikö muita vaihtoehtoja oikeasti ole? Juttelen vielä Kristiinan ja Päivin kanssa.

Huonommasta huonompaan

Tänään puolilta päivin menin dialyysiin odottamaan leikkausta ja hoitoa, Antibiootti tiputettiin ensin, eilinen kuudesti päivässä on vaihtunt kaksi kertaa  tiputettavaan.

Tehtiin jälleen uusi katetri kaulalle, putket sojottavat kohti taivasta. Dialyysi onnistui aukoista,  mutta koko hoidon ajan olo oli tuskaunen. Teippi on liian tiukalla ja katetrin juuri on kosketusarka. Kristiina kävi taas silittelemässä villasukista ja mietti kuumeisesti helpotusta.

Fistelin suonet eivät ole kehittyneet vielä, joten kaula jää ainoaksi vaihtoehdoksi. Juuri nyt kaulaan koskee kovasti, nipistää ja suututtaa. Ompeleen jäljet ovat tiukassa, miksi ihmeessä arassa kaulassa?  Minua on nöyryytetty, itken tuota kipua, miksi kaulaan ommeltiin? Itkettää... en jaksa enää...

 Menen nukkumaann hetkeksi

sunnuntai 27. toukokuuta 2012

En antanut läärin koskea enää minuun

Arvasin, eihän se katetri vetänyt.

Katetrin haava vuoti niin rajusti, että hemoglobiili laski 73:een. Lauantaina ei voitu dialysoida, koska matala hemoglobiini ja nesteen poisto olisivat vetäneet minut kanveesiin. Vatsa on pöhöllä ja olo pönäkkä, enkä ole syönyt kolmeen päivään juuri mitään. Tarvitsen nesteenpoistoa!

Tänään verihiutaleet tulivat Helsingistä, siis tiputukseen ja sitten dialysointiin teho-osastolle. Veri valui pieninä tippoina kehooni ja hoitaja aloitti dialyysin uudesta katetrista. Hän huokaili ja tuskaili, sai kuitenkin koneen alkuun, mutta kohta konekin valitti, loputon piiiiii..         iiiip.

Ei taida katetri toimia, arvelin. Oikein arvastit, sanoi hoitaja.
Ei semmoinen törkimys voi toimia. Ei mitenkään, jos putket vain survotaan ihon alle ja päälle kötöstetään kolme vetosolmua tikeiksi. Tiesin jo osastolla, että huonosti tulee toimimaan.

Teho-osaston hoitaja aikoi ottaa kipeän katetrin pois, mutta näytti vielä tapausta päivystävälle anestisialääkärille. Sehän oli se perjantainen Teurastaja, jäykistyin ja nostin käteni rintakehäni suojaksi ja sanoin, ettei hän saanut enää koskea minuun. Lääkärii sanoi vain, että hoitaja voi ottaa katetrin pois.

Kiristävät neulanpistot läjään kurotussa ihossa vapautuivat ja olo parani. Huomenna leikataan katetri numero 3. Ja jospa pääsisin dialyysiin, alkaa pömppävatsa kyllästyttää.

perjantai 25. toukokuuta 2012

Uusi katetri

Eilen laitettiin uusi katetri vasemmalle puolelle ja oikesta otettiin pois.

Järkyttävä kirurgi, hän ei nähnyt minua, ihmistä, ainoastaan ihonpinnan, jonka alle laittaisi katetrin. Hän pisti puudutusainetta ja samassa työnsi puukon solisluun kohdalle.
Huusin, älä minuun sattuu, käy kipeästi, apua, itkin ja huusin.
Kirurgi vain sanoi, kohta tämä on tehty.
Et saa jatkaa, minuun sattuu, itken, itkin ihan hysteerisesti
Nyt se laitettu, kirugi sanoi
jäkyttävä teurastaja, kahdessa minuutissa teki työn, joka edellisellä kerralla kesi noin 30 minuuttia.

Heräämössä ihanat hoitajat kävivät lohduttamassa, itkuni oli loputon, Kirurgi tuli käymään, sanoin että hän on teurastaja, aivan järkyttävä ja, ettei hän olisi saanut jatkaa leikkausta, koska minä tunsin kaikki. Pyysi hän lopulta anteeksi, muttei se paljoa lohduta.

Itsetuntoani on loukattu, olin kuin mitätön lihakimpale, jota vain täytyy leikellä. Lisäksi, nyt koskee rajusti. Hoitajat puhuvat, että katetri on vääränlainen, ainakin leikkausarpi vuoti verta tuhottomasti.

Tekstiin lääkäri oli kirjoittanut, että leikkaus sujui normaalisti.

torstai 24. toukokuuta 2012

kuumeilua yhä

Eihän se ruoka maistu miltään, jos vihannespata tarkoittaa pelkkää perunaa ja salaattiannoksen korvaa kaksi ranskanleipäpalasta ja jälkiruuaksi aprikoosiriisipuuroa. En siis syönyt mitään ja menin ystäväni kanssa kanttinnin syömään salaatin ja kukkakaalikeiton. Joku vielä väittää, ettei sairaalassa saa hyvää ruokaa...

Tärisyttää ja vapisuttaa. Kuume 38. Nukkumaan.

Lanssilla kohti kotia

Kuntoutus Tampereella keskeytyi, kun heti maanantaina olin kuumeinen. Tiistaina otin kolme panadolia ja selvisin Taysiin dialyysiin, niiden voimilla kävin vielä tapaamassa veljeni perhettä. Keskiviikkona jälleen oli kuumetta 39,3 Taysin kautta sain  abulanssikuljetuksen Kainuunkeskussairaalan.

Nyt odotelleen tarkempia tietoja kokista, joka kasvaa veressäni. Cerppi on ollut 20,38,100, tulehdus siis nousussa. Antibioottiitippa menee kerran päivässä ja suun kautta muita lääkkeitä.

Makaan sängyssä ja ruoka tuodaan tuohon viereen, nyt alan syömään.

lauantai 19. toukokuuta 2012

Kuntoutukseen

Kaula on kipea, toivottavasti tunneloitukatetri ei ole tulehtunut. Fistelistä otettiin tikit eilen ja käväsin saunassa, alalauteellakin olo oli hieno.

Pakkaan tavaroita kuntoutukseen ja mietin, miksi sinne lähtisin. Enhän enää voi kuntoutua, en voi omalla hoidolla välttää enää munaisten laukeamista, ne ovat jo lauenneet. Kuntoutuksella en voi hidastaa sairauden etenemistä. 

Kun vertaan kuntoutuskyselyäni hyvinvoinnista, mielenterveydestä ja liikunnasta viiden vuoden takaiseen, huomaan miten kaikki on nyt paljon huonommin. Olen nyt sairas ja kipeä, aiemmin en edes kokenut olevani vajaakuntoinen.

Itsesääliin en vaivu. Katson Tampereen ja Helsingin teatteritarjonnan, nautin Etelä-Suomen keväästä ja teen vertailevaa tutkimusta eri paikkakuntien dialyyseistä. Ja tapaanhan kuntoutuksessa tuttavani edelliseltä jaksolta.

Suola sitoo

Sain kahden tunnin poiston perjantaina ja oikean hoidon lauantaina. Molempina päivinä OxiNormia 2 milliä. Hermosärky on ollut sietämätön. Poistoja pe 1,5 kg ja la 2 kg. Painoa piti saada alas, koska hoitojen väli on pitkä, ensi viikolla alkaa kuntoutus ja seuraava hoito vasta tiistaina.

Kutistun kuulema silmissä, välillä kutistun, välillä turpoan.  Hoitajat varoittelivat olemaan kohtuullinen, kun kerroin että grillikausi avataan. Suola sitooo nestettä ja turvottaa, se super pahis. Söin grillattuja tomaatteja, maissia, herkkusieniä, sipulia, ainut missä oli suolaa oli kylmäsavustettu tofu, mutta se oli kuitenkin parempaa kuin soijanakit.

Nestettä voin nauttia 8dl + virtsan määrä. Tuohon määrään lasketaan hedelmien mehu, soijamaito, kahvi, tee, mehukeitot, keittoruuat. Jääpalat ovat oivallisia viemään janon tunnetta.

Voihkin illalla ja menin geelipussin kanssa nukkumaan. Heräsin kipuun, nyt haen jäitä ja otan Panadolin, pitäisköhän geelipussi vielä lämmittää?

torstai 17. toukokuuta 2012

Toivonkipinä

Pakko soittaa huomenna dialyysiin, josko saisin hoidon. Suunnitelma oli vasta lauantaille, mutta olen jo nyt ihan turvoksissa. Tuntuu, että vatsa pullistuu sydämen päälle, enkä saa henkeä. Ruumis (tässä tapauksessa elävä) on ihan pökkelö, sukista jää syvät rannut nilkkoihin, sormukset eivät mahdu ja posket roikkuvat. Ehdotan iltapäivähoitoa, olispa siellä tilaa.

Tunneloidun katetrin juuri on punainen ja rupinen, kunhan sinne verenkiertoon pöpöjä ei pukkaisi.

Siskotyttö antoi luvan jatkaa tutkimuksia, josko hänen kudokset olisivat sopivia minulle ja munuainen soveltuisi. Yhden tuttavani äiti täytti just 62 vuotta ja samalla myös tuttavani munuainen. Kaikki kolme voivat hyvin, siis äiti, tytär ja siirrännäinen.

Sopisivatpa kudokset ja välttyisin ylemmääräiseltä dialyysilta. Kaikki toivo kohdistuu siskoon ja erityisesti siskon  munuaiseen.

Hitsi, mä oon turvoksissa...ja mulla on niin kuumakii.

keskiviikko 16. toukokuuta 2012

Urhoollisuusmitaleita.

Urhoollisuusmitalli sinnittelystä dialyysissä, vaikka kova kipu jyyti kädessä, painoin käteni lämpögeelihauteeseen.

Kyselin vierustoverilta, miten hän oli kokenut neulalla pistämisen hemodialyysissä. Sattuikin vaikeampi tapaus, ihminen jonka suonet olivat mitättömät. Leikkausarpia oli käsissä joka puolella ja jaloissa lisää. Nyt tämä viimeisin veritie oli toiminut vuoden.

Hän laittaa kotona puuduttavaa voidetta dialyysialueelle. hoitaja rapsuttaa ruven pois ja neulalla etsii verisuonet, joihin sitten muovinen katetri painetaan. Suorastaan pahalta näytti, minusta käsikin oli mustelmainen ja turvoksissa.

Mies oli kulkenut dialyysissa viisi vuotta. Välillä hän oli sairastanut syövän ja useita verenmyrkytyksiä ja silloin oli aina pois siirtojonosta.

Luovutan oman virtuaalisen urhoollisuusmitalin hänelle, pitkäkestoisesta hoidosta, viisituntia kolme kertaa viikossa ja positiivisesta asenteesta levottomista jaloista huolimatta.

tiistai 15. toukokuuta 2012

Elinsiirto-lehteen juttu

Illan auringonpaisteessa kiersimme pätkän Renforssin lenkkiä, oppilaat, opettajat ja vanhemmat.
Viimeinen alakoulun luokka vetää mielen haikeaksi, mutta onneksi  sain luvan tulla vanhempainiloihin vanhaan kouluun ellen ymmärrä poikani menneen jo yläkouluun. Vanhasta muistista  saattaa auto sinne ajaa.

Päivällä selvisin koululle antamaan arvosanoja. Armotonta arviointia opiskelijoilta opintojaksoilta, kuten odotin. Eihän sitä ymmärrystä löydy sairautta tai lukihäiriötä kohtaan. Yhteiskunta on terveiden kauniiden, tehokkaiden ja työtelijöiden. Mietin, olenko niin mitätön, että viisainta olisi jäädä kokoaika eläkkeelle.  Sotkenko enemmän kuin opetan?

Opiskelijat ovat kärsineet sairaslomistani, vaikka olen yrittänyt tehdä parhaani. Minun parhaani on tosin pientä heidän odottamaan parhaaseen. Omalle tutoroitavalle luokalle tarjosin kahvit, se hetki tuntui mukavalta ja opiskelijat ymmärtäväisiltä.

Lähetin valokuvia Munuais- ja maksaliiton lehteen Elinsiirto, sinne tulee juttu blogistani.

Thanks!

Ainiin, 3000 käyntikertaa tuntuu mukavalta. KIITOS.

Etova-olo

Oxyolo tänä aamuna, en uskalla syödä mitään. Pelkkä vesikin tuli samantien takaisin.

 Olikohan poisto 2300g eilen liian suuri?  Mutta painoakin oli tullut 4 kiloa, välissä oli viikonlopun tauko ja tulihan vähän syötyä. Sanoin työkaverilleni eilen, että vatsani pömpöttää, kun ei enää niin usein tarvitse veskissä käydä - tai johtuisko prinsessakakusta, juustoista, ruisleivästä, perunoista ja kanttarellimuhennoksesta?

Onneksi opetustunnit ovat ihan viimeisillään, huomenna vielä menemme yritysvierailulle. Tänään on portfoliotehtävien arviointia. Lepään hieman, jospa elpyisin pian. Illalla olis lapsella joku tapahtuma, mihin tarvitaan äitiä. Onneksi vielä tarvitaan.


maanantai 14. toukokuuta 2012

kesänhoidot

Sirinää en tunne oikealla kädellä, sehän on tunnoton.

Leikkauksessa tehtiin avanne valtimo- ja laskimosuonen välille, tätä kutsutaan virallisesti ciminofisteliksi. Kun fistelissä virtaa veri, se sirisee. Vasemmassa kädessä ei saa enää pitää kelloa, eikä rannerenkaita, ei puristavia hihoja. Verenpainetta siitä ei saa mitata, eikä laittaa tippaa, ei ottaa verikokeita. Mahtaakohan pieniä sormenpää veritippoja saada enää ottaa?

Teipit olen jo ottanut pois ja suihkuttanut haavaa, taputtelemalla kuivannut ja jättänyt ilman sidettä. Haava ei ole tulehtunut, vaikka sitä kutittaakin. Uusi verireitti valmistuu kolmen viikon kuluessa ja sitten tuo tunneloitu katetri puretaan. Nyt käytössä olevaan katetriin laitettiin antibioottilukko, koska tunnelin suu on ärtynyt ja se on suorassa yhteydessä verenkiertoon. Katetri on hankalasti rintsikoiden kohdalla.

Tänään sain hoitajalta uusia ohjeita tunneloidun suuntaamiseksi oikein, ettei se liikkuisi ja aiheuttaisi reijän laajenemista. Sitten mietettiin kesän hoitoja, systemaattiset vuorot kolme kertaa viikossa. Kait on ailistuttava, kun muutakaan vaihtoehtoa ei ole.

lauantai 12. toukokuuta 2012

Äitienpäivänä



Pitäisi muistaa, että lapsen saaminen oli ihme. Heti kun huomasin odottavani poikaani, valkuaista tihkui virtsaan ja verenpaine oli koholla. Yritin olla stressaantumatta ja levätä tarpeeksi. Raskauden ollessa viikolla kaksikymmentä kuusi, lääkärin mielestä kuntoni oli niin heikko, että raskauden  purkaminen saattoi olla edessä. Muistan miettineeni mitä tarkoittaa purkaminen? Laitetaanko sikiö sitten takaisin,  jatkan odottamista ja lapsi jatkaa kehittymistä?

Pian ymmärsin, että purkamisen jälkeen ei ole mitään. Jouduin sairaslomalle ja muutin sairaalaan. Päivästä toiseen rukoilin lapsen kehittymistä. Pelkäsin kuuluvatko sydänäänet, niitä mitattiin monta ketaa päivässä. Miten ihanalta pikkusyke kuulosti,  400 sykähdystä minuutissa.

Viikot kuluivat, talvi vaihtui kevääksi, lumet sulivat, lapsi kasvoi, mutta oloni heikkeni. Valkuaista oli jatkuvasti enemmän, näköni sumeni, raskausmyrkytys oli päällä.

Raskausviikon kolmekymmentä alussa sain mahdottoman päänsäryn, mikään lääke ei auttanut, oksetti. Sairaanhoitaja soitti päivystävälle lääkärille kysyäkseen voinko ottaa lisää päänsärkylääketä. Jouduin magnesiumtiputukseen ja tehohoitoon yksityiseen huoneeseen. Sairaanhoitaja siirsi nojatuolin huoneeseeni ja valvoi koko yön, etten kouristele. Jos olisin kouristellut istukan verenkierto olisi estynyt ja lapsen eläminen olisi ollut vaarassa, ehkä minunkin.

Selvisin aamuun ja seuraavana olikin meno leikkaukseen. Lääkäri puhui jotain äidin ja lapsen pelastamisesta. Hän sanoi, että lapsi saa kasvaa keskoskaapissa, mutta äiti ei kestä enää hetkeäkään. Niin ihana, terve poika pääsi ulos sairaasta kehostani. Rääkyihän poika, onneksi. Lapsi tuotiin kasvoilleni, annoin hänelle suukon ja lapsen isä lähti kiidättämään poikaa lasten teho-osastolle. minut vietiin aikuisten teho-osastolle.

1920 grammaa elinvoimaa,  itse sängyllä maaten näin pikkuisen lasikaapissa. Hän selviää lupasivat hoitajat, sanansa pitivät!


Jokaisesta päivästä kiitollisena, odotan kolmannentoista kerran aamiaista vuoteeseen äitienpäivänä.

Leikkaushaava


Sormenpäät ovat mustilla pilkuilla ja kovat, koska jatkuvasti pitää verikokeita ottaa. Niitä voisi ottaa myös peukalon ja renteen välistä, mutta mulla ei tule verta sieltä.


Tämmöinen leikkausjälki olikin, enpä tiedä kuinka  kaksi reikää sinne muodostuu. Kutittaa, melko kipeältä tuntuu. Kahdeksan tikkiä sievässä rivissä, tiukka umpisolmu päässä. Jääköhän arpi?
Nyt jo saa suihkuttaa, saunoa viikon päästä, kun tikit katkotaan.

perjantai 11. toukokuuta 2012

Hoitohenkilökunnasta

Sanoisko huomenta vai hyvää yötä? Kello on 3.55 hermosärky herätti.

Eilinen dialyysi meni hienosti. Sain tarkastettua kokeet ja poljettua polkupyörällä ainakin Sotkamoon, vaikka vierustoverini epäili minun jääneen Leihun mäkeen. No, enhän minä sieltä kautta mennytkään. Ja sitten ehdin nähdä muutaman ruokaohjelman, niitä on kuulema 170 viikossa.

Dialyysissä suhde hoitajiin tulee läheiseksi, johtuen osaltaan useista käyntikerroista. Toisaalta osastolla on hyvä henki ja näyttäisi, että hoitajia oikeasti kiinnostaa potilaan hyvinvointi. Tuossakin olen onnekas, hoitoon on ihan mukava mennä. Jos haluan nukkua, saan rauhan, jos haluan katsoa niitä ruoka-ohjelmia, voin tehdä sen, jos huvittaa jutella, aina on juttuseuraa ja  aina olen lievitystä hermokipuuni saanut. Hoitajat ovat läsnä tarvittaessa!

Sisätautilääkäreitä olen kohdannut kaksi, toisen kanssa hoitosuhteeni on jatkunut yli viisi vuotta, toisen olen tavannut vasta dialyysissa. Omalääkärini  saa kiitosta myös muilta potilailta, hänellä on aikaa ja kaikin tavoin hän yrittää auttaa, silittää ja halaa, lohduttaa. Ei aina tarvitse edes puhua, lämmin kosketus auttaa, se vie itkut. Nuorempi, erikoistuva lääkäri asennoituu myös   inhimillisesti meihin potilaisiin. Hän puhuttelee lämpimästi nimeltä, eikä pelkää koskettaa.

Jospa tuo hoitava asenne leviäisi läpi koko sairaalan, eikä resurssipula  yhtään rajoittaisi ammattilaisten aikaa suhtautua jokaiseen potilaaseen hoidettavana yksilönä.

vakava sairaus

Ihan vaan lainaan tähän diabeteslehden sivuston linkkiä, jotta muistaisin todellakin arvostaa tutkijoita ja lääkäreitä.

http://www.diabetes.fi/kohtauspaikka/puheenvuorot/lue_puheenvuoroja?3962_m=4014

Tyypin 1 diabetes on vakava ja hengenvaarallinen sairaus. 
Ennen insuliinin keksimistä tyypin 1 diabeetikot elivät keskimäärin 6 kuukautta diagnoosinsa jälkeen. 

Täydellisessä oman insuliinin puutteessa elävä tyypin 1 diabeetikko kuolee 48 tunnissa happomyrkytykseen ilman insuliinia ja muuta hoitoa. 

Riittämättömästi hoidettuna tyypin 1 diabetes aiheuttaa vakavia komplikaatioita, merkittävää ylikuolleisuutta ja lyhentää elämää huomattavasti sekä lisää merkittävästi terveydenhuollon kustannuksia.


Diabeteshoitaja esitteli

Diabeteshoitaja esitteli alkkareita, bikineitä ja shortseja, joissa on pussi insuliinipumppua varten. Käteviä.
www.annaps.com
SWIMWEAR - Bikini utan ficka - SW Halterneck Deep Black 395 kr


SWIMWEAR BOXI- Bikini med ficka för insulinpump - SW Boxer BOXI Black&White 495kr


www.annaps.com



Sairaalassa

Anteeksi Tuomas Kyrö, mutta mielensäpahoittaja vain toimii...

Kyllä minä niin mieleni pahoitin, kun nämä sairaanhoitajat eivät hoida sairasta.

Menin siis sinne osastolle ja minut huudettiin kansliasta sänkypaikalle neljä. Menin sängylle istumaan omat vaatteet päällä ja odotin lisäohjeita, odotin puolitoistatuntia. Ei kuulunut hoitajaa, ei esilääkitystä. Sitten tuli hoitaja ja paiskasi sairaalavaatteet sängylle, käski vaihtaa ne ja toimitti minut kiireesti leikkausosastolle. Täytyy sanoa, niin kuin Kaarina Suonperä asiakaspalvelukoulutuksessa, että hyvä, ettei hoitaja ainakaan palloja purkastaan puhallellut.

Kirralla hoitajat esittelivät itsensä ja sanoivat antavansa lääkettä suoraan suoneen, kun osastohoitaja moitti, ettei ollut ehtinyt esilääkitä, koska olin just tullut osastolle. (Olin odottanut puolitoistatuntia ohjeita!) Leikkauksessa ja heräämössä kaikki toimi moitteettomasti, hoitajat hoitivat ja koin olevani hyvissä käsissä.

Palauduin osastolle juuri ruoka-aikaan, söin kala-aterian, jonka jouduin oksentamaan. Se aiheutti ikävää lisätyötä sairaanhoitajalle. Sämpylä maistui kuitenkin hyvältä, pyysin hoitajalta toisen, sain sen pari tuntia myöhemmin. Pyyntööni saada kupillinen teetä, sairaanhoitaja vastasi, ettei sitä ainakaan enää minulle tuo. Olin jo aiemmin pyytänyt tyynyn, sitä en koskaan saanut.

Vieressäni makasi oikeasti sairas ihminen, hänen liikkumisensa oli vaikeaa, eikä hän päässyt itse vessaan, ei suihkuun liioin. Neljään viiteen tuntiin hoitaja ei käynyt katsomassa kuinka hän voi. Ei kukaan tullut silittämään kädestä, ei hieromaan jaloista, ei lohduttamaan kuolevaa, ei olemaan läsnä.

Minunkaan vointiani kukaan ei käynyt kysymässä koko iltana. Vein itse kirran lakanat ja peitot pyykkiin, pettasin puhtaat vuodevaatteet, kävin suihkussa ja pukeuduin vaaleanpunaiseen pyjamaan. En tiennyt haavanhoito-ohjeita, saiko fisteliä kastella, varmuuden vuoksi en kastellut. Kymmenen aikaan lähdin tietokoneelle ala-aulaan, eipä sekään ketään kiinnostanut.

Aamulla kiertävä labra rymisteli sisään seitsemältä, huone valastui ja meluten hän otti tarpeelliset näytteet. Naapurini painoi kelloa ja pyysi päästä pöntölle, hoitaja tuli vartin päästä. Lähdin suihkuun. Takaisin tullessani hän oli vielä pöntöllä, eikä kukaan tullut auttamaan. Sitten tuli eri-hoitaja ja kymmenkunta minuuttia myöhemmin se-ensimmäinen-hoitaja. Pönttö tyhjennettiin ja sairaalle tyrkytettiin pesulappuja, käskettiin pesemään kasvotkin.

Hoitaja joutui sitomaan minun tulehtuneen tunneloidun katetrin kolme kertaa, koska olin yöllä ottanut siteen pois, sitten suihkussa kastelin toisen ja kolmanteen lääkäri antoi ohjeistuksen. Hoitajan mielestä dialyysissa saisivat hoitaa tällaiset hommat, onhan heillä siellä paremmin tarvikkeitakin. Kysyin fistelin hoito-ohjeita, hoitaja tulosti lapun netistä, toi sen minulle, muttei opastanut, ohjannut eikä puhunut mitään.

Kyllä minä niin ihmettelen, mikseivät sairaanhoitajat halua hoivata. Miksei heitä kiinnosta, miten me sairaat voidaan, tarvittaisko apua vessassa käyntiin, suihkutukseen, tyynyn kohentamiseen, pukemiseen, läsnäoloon…
Olishan sekin ihmeellistä, jos päivystyksessä tulis sairaanhoitaja kysymään vointia ja tois vaikka lasin vettä, tarjois lepopaikkaa tai pyyhettä hikisen otsan tai valuvan veren pyyhkimiseen.

Ps. Tätä moitetta ei ole tarkoitettu diabeteshoitajalleni, munuaishoitajalleni, dialyysiin eikä varsinkaan huippu lääkäreilleni. Molemmat naislääkärini ovat empaattisia, ihmistä arvostavia, älykkäitä ja läsnä olevia. Kiitokset heille!

PPS. Ne oranssinauhaiset ovat kans palvelualttiita!

torstai 10. toukokuuta 2012

Terveisiä!

Huomenna diabeteshoitajan terveisiä hoitajien  Diabetespäiviltä Tampereelta.

kuvakollaasi

Tunnelikatetri, hieman tulehtunut
Kalvosuojaus katetriin

Kunhan saan uuden kameran, näistäkin kuvista tulee katsomisen arvoisia. Nyt vain epätarkkoja sairaalakuvia. Fisteli kehittyy ja on käyttökelpoinen suunnilleen kuukaudessa. Siis kuukausi vielä tunneloidulla mennään.
Toivottavasti katetrin suussa olevat haavat eivät vie tulehdusta verenkiertoon.

Fisteli eli suntti tehtiin käteen. Musta viiva on tussia.

Pummppu ja vatsa
Ajatella, että näitäkin pujamia ihmiset varastavat.



Ei ne niin kauniita, mutta tarkoituksenmukaisia.
















keskiviikko 9. toukokuuta 2012

Osastolla

Sairaalan koneella, ala-aulassa.
Leikattin vain fisteli aamun dialyysin jälkeen.
Sairaalayö edessä.

Pelotti, verenpaine 199/90, pyysin nukuttamaan.
Lupasivat, jos kipu tuntuu. Tuntui melko pitkään. Kirurgi sanoi laittavansa lisää puudutusta, anoin hoitajalta nukutusta. Se olikin viimeinen muistikuva, seuraavaksi olin heräämössä. Kysyin eivätkö olleet tehneet koko leikkausta. Kyllä olivat, kaikki oli mennyt hyvin. Käsi retkotti tiedottomana vieressäni.

Sitten osastolle torkkumaan. Leikkausjälki on pieni, vain kaksi pistettä, pikkuside ja kalvoteippi päällä. Onneksi oikea käsi toimii, vasen on vieras, omituinen. Miten se voi tuolleen roikkua, mietin mikä painaa selän alla, siellähän käteni oli.

Nyt yhdeksän aikaan voin jo liikuttaa kättä niin kuin hidastetussa filmissä. Tunto palailee hiljalleen.

Olen onnekas, saan apua ja hoitoa koko ajan. Vierustoverini oli sairastunut syöpään kolme viikkoa sitten, ei voi leikata, ei paljon lohtua. Hain kipulääkettä, samalla yksi rouva tuli pyytämään samoin kipulääkettä. Opastin häntä ottamaan OxyNormia, eipä se tainnut enää tehota. Rouva oli hakemassa lääkettä syöpäsairaalle miehelleen.

Elämän rajallisuus kohtaa.

tiistai 8. toukokuuta 2012

Kirurgiaa

Päiväkirurgille eka puhelu:
-  ei tietoa leikkauksesta
- selvittävät
- soittavat kirurgille
- päiväkirurgiassa ei tehdä fisteleitä
-hermopinteet tehdään päiväkirurgiassa
Selvitän itse, soitan Dialyysiin:
- no, just aikoivat soittaa kirurgille
Päiväkirurgiasta soittivat:
- lääkäri tekee päätöksen, kun leikkaussalissa keskustelee kanssani tuleeko molemmat leikkaukset.
- käskivät mennä osastolle suoraan.
Dialyysista soittivat:
- kirurgi ei halua, että dialyysi on ensin, vaan leikataan ensin ja sitten dialyysiin.
- kirurgi ei leikkaa kuin yhden kerrallaan,  siis vain fistelileikkaus.
- mutta kun molemmat omat lääkärini suosittelivat, että molemmat yhtä aikaa...
- ja monelta leikkaus, jos dialyysi vasta sen jälkeen
- iso leikkaus ennen tätä, menee puolille päivin, ennen kuin pääsen leikkaukseen
- no, enkö siis dialyysiin ensin
- kirurgin mielestä ei, suonissa pitää olla verta
- otetaan vain pieni poisto ja lyhyt aika kaksi tuntia ja 1000g
Lopputulos:
Epävarma: Menen dialyysiin ensin, lyhyt poisto, fistelileikkaus 2-3 tuntia, kotiin yöksi
Epävarma: Menen osastolle, odotan fistelileikkausta puolille päivin, sitten leikkaus ja sitten pitkä poisto,  yöksi kotiin
Vielä epävarmempi: Fisteli ja hermopinne, kunnon dropit.
Varma: kunnon dropit ja tiltti!

maanantai 7. toukokuuta 2012

Ei lämpö luita riko, vai miten se oli?

Tyhjensin astiantiskauskoneen, lakasin lattian, laitoin pyykit  kuivumaan, sitten hoksasin katsoa kelloa, 4.32. Ai, tämä on taas niitä öitä!

Lämpöhaude auttoi illan hoidossa. En ottanut yhtään lääkettä, en opiumia, en kolmiolääkettä, en huumetta, vaan Articare Beiersdort -geelipussi mikroon ja parantava lämpö helpotti kipua. Käytin samaa lääkettä  illalla nukkumaan mennessä. Nukuin hyvin, ainakin neljään.

Parin päivän päästä aamulla dialyysiin ja sitten paikallispuudutuksella fistelin laittoon, vieläkään ei ole varmaa avataanko hermopinne ja olenko sairaalassa useamman päivän ja joudunko sairaslomalle. Aamulla pitää soittaa kirurgiselle osastolle.

Vanha kone vetelee viimeisiä (siis titokone, en minä!), täytyy lopettaa tämän aamun päivitykset, ennen kuin kaatuu koko systeemi. Pikku torkuille vielä, ennen kellon soittoa.

sunnuntai 6. toukokuuta 2012

Ei enää koneita roikkumaan

Nukutti yhtäjaksoisesti yhdestätoista puoli viiteen, kaksi kolmiolääkettä, kaksi pandolia ja lämpöhaude käden ympärillä. Hermosärky hiipi ja herätti. Kaulalla olevan hanasysteemin suuaukko tuntuu punaiselta. Sormet menevät siihen, vaikkei sitä saisi kosketella. Rupi tarttui käteen.

Kokoukseen kahdeksaksi, tunnit kahdeltatoista ja dialyysiin töiden jälkeen. Pitkä päivä tulossa, otan taas rentoutuksen kannalta hoidossa, jos pystyn. Käsikipu enteilee tuskaista hoitoa.

Fysioterapeutti antoi sähköimpulssikoneen ja ajatteli sen helpottavan kipuja. Olen kokeillut sitä muutamia kertoja, mutta ei siitä ole apua ollut. Hän sanoi, että voisin  pitää sitä pitempiäkin aikoja mukanani ja että laittaisin koneen taskuuni ja piuhat olis kiinni kädessä. Aha, yksi värkki lisää (pumppu ja hanat ja sit tämä). Jotenkin en innostunut enää lisäkoneista, pakkasin vehkeen ja vien sen tänään takaisin. Tuollaista minun ei onneksi tarvitse ostaa, maksaa kuulemma satasen tietämillä. Pelkkää säästöä sata euroa!

Lumet ovat sulaneet, kivipiha odottaa siivousta. Kaikki havunneulaset, roskat ja risuset pitäsi seuloa hiekan seasta, kivien välit puhdistaa ja valkoinen kivirouhe haravoida. Ylivoimaiselta tuntuu oikeakätiseltä, piha saa odottaa aikaa parempaa.
Viimekesänä puhdistuksen jäljiltä.

Oulussa päiväkaffeilla

Perjantain dialyysi taas tuskainen, lievityslääke auttoi ja torkuin. Lääkäri kävi silittelemässä kädestä ja kertoi, että Hba1 oli parantunut 7,5:een, fosforit olivat koholla ja kalsium matala. Kalsiposia täytyy ottaa jatkossa kaksi päivässä.

Lääkäri lupasi kirjoittaa kirurgin lähetteeseen vielä muistutuksen, että fistelin laiton yhteydessä voisi avata oikean käden hermopinteet. Olenkohan sitten ensi viikon lopulla ihan kädetön?

Lauantaina vaihtelua elämään: päiväretki Ouluun. Kahvilla oli mukava istua, katsella ihmisiä ja jutella serkkutytön kanssa. Vanhaa tuttavaani kävin moikkaamassa vaatekaupassa, hänen mielestään olin oikein simpsakan näköinen. Ihanaa! Ajattelen kyllä, että käsikipuni näkyy jo kaukaa, mutta hyvä ellei.



Molemmilla, ystävälläni ja serkullani, on dialyysituttavia, kuulostaa olevan yleinen tauti. Serkkuni kertoi, että Singaporessakin hän oli havainnut kaksi dialyysihoitopaikkaa. Lohduttavaa, voin siis suunnitella matkaa jopa Aasiaan. Sairaalat ovat kuulemma hienoja ja hoito ensiluokkaista. Täytyiskin alkaa bongailemaan eri maiden dialyysipaikkoja ja pisteyttää ne. Laittais nuppineulat maailmankartalle, punainen surkea, keltainen kohtuullinen, vihreä olis huippu.

torstai 3. toukokuuta 2012

Voileipää

Koko yö taas taistelua, ei silmäntäyttä unta. Vihdoin sain keittää aamuteen ja syödä jugurttia, tuskailen ja ahdistun.

Lopetin Mielensäpahoittajan, ihanasti Kyrö kirjoittaa. Mielensäpahoittajan mielestä paras keino on "unohtaa kaikki väärinkäsitykset ja hölmöt sanat ja aloittaa uusi päivä niin kuin eilistä ei ollenkaan ollutkaan. Tehdä vaikka toiselle voileipä."

Yksinkertaista, koko kirjan Mielensäpahoittaja on närkästynyt monista asioista, enimmäkseen nykyhulabaloosta. Ja lopulta hän osoittaa suuruutta ja ymmärrystä, huomioi kanssakulkijan kursailematta. Tarjoilee syötävää. Minusta se on oikein humaania. Syöminen auttaa aina!

logoja

Vielä vaan sätkyttää. Paljon päätetyöskentelyä koko päivän. Vasen toimii jo melko mukavasti, kun oikeeta pitää leppuuttaa tuon tuostaan. Suunnittelin logoa saaripäivälle.
Ensimmäinen idea:









Armaani vaihtoi kesärenkaat, sais tulla siis kesä. Käytiin taas katsomassa kamerioita, läppäreitä ja Samsungeita.
Toinen idea:









Kolmas idea:


keskiviikko 2. toukokuuta 2012

Säkenöivässä kivussa ja räntäsateessa.
Tänään tarkastan opiskelijoiden palautuksisa verkkokursseille ja teen maanantaiksi kokeet. Lehtiartikkeli pitäsi kirjoitaa, tai muokata paremmaksi, Av-viestintään esitteitä, julisteita, T-paitamalleja. Hommaa riittää, vaikka työpaikalle en menekkään.

Rapisee, kun autolla ajelee, talvirenkaat pitäisi vaihtaa. Sain ajan vasta ensi viikolle.

Kelalta tuli päätös vammaistuesta. Nyt ryhdyn kotiapua tilaamaan.

tiistai 1. toukokuuta 2012

Levoton

Väsyttää, muttei nukuta, puoli viideltä ylös.

Illalla vasen polvi niksahti, juuri kipeimmästä kohdasta, kun vahingossa syöksyin ystävien ihanalle ja houkuttelevalle kulmasohvalle. Polvi jäi väärään asentoon ja kun vääntelin sitä takaisin, hieman se ärtyi.
Nyt vaatii huomiotani, eikä anna minun keskittyä käsikipuuni.

Silmät menee kiinni, mutta en voi rauhoittua sänkyyn. Levottomat jalat eivät enää niin kovasti vaivaa, mutta ilmeisesti levoton mieli. Koukkukäsi puutuu, kirjoitan vasemmalla kädellä ja laitan siteen vasempaan polveen.

Viisi yli viisi, menen takasin sänkyyn, pitämään ainakin silmiä kiinni. Kello soi 6.40. Tunnit alkavat klo 8.