sunnuntai 30. syyskuuta 2012

Vaniljamunkki, kierremunkki, täytemunkki, hillomunkki

Kuukausimittaukset huomenna. Olen ollut tottelevainen, en syönyt juustoa enkä vaniljajäätelöä, join vain kupin cappucinoa päivässä, söin omenan ja päärynän, en banaania. Leivoin hiivapullaa, enkä maistanutkaan leivinjauholla kohotettua kakkua.

Mutta salaatissani oli aurinkokuivattuja tomaatteja, kapriksia, merisuolaa ja söin rasvasen munkin.

Vain munkki hellitää nälän tunnetta. Olin taistellut, etten syö, tänään kuitenkin lenkin jälkeen hampaat iskin rasvaiseen, sokeriseen - niin täyteläiseen munkkiin. Tuo munkki ja salaatin vahva oliiviöljy pyörivät nyt ylävatsassa ja kurkussa. Närästää ja aristaa, taisin saada tarpeekseni rasva-annoksesta.

Tämä tunne pitää muistaa ja kieltäytyä munkista, vaikka taas hoidon jälkeen kaipaan jotain täyttävää, isoa ja paljon hiilareita.

Hoitoon menen kävellen, jotta pikkuisen saisin kulumaan rasvakaloreita, taidan ottaa punttisalikamppeet mukaan ja käydä niskaa ja hartioita muokkaaamassa. Niin jos jaksan ja verenpaine on yli sadan. Matalat verenpaineet vaivaavat dialyysissä, joskun minut on pakkomaatettu tuoliin pää lähelle latttiaa ja jalat kohti kattoa. Kyllä verenpaine saatiin ihan hyvälle tasolle.

lauantai 29. syyskuuta 2012

Juustosta juustoon

Edam-tyyppinen Cheezly, sopii sulatukseen. Herkullinen maidoton vaihtoehto, jossa Edamin maku. Täysin vegaaninen,
maidoton,
kolesteroliton,
ei säilöntäaineita
eikä keinotekoisia värejä,
ei geenimuunneltuja aineosia,
gluteeniton.

Tällä voin korvata juustot, joissa on fosforia. Lämpimiä voileipiä tekemään, pizzan ja piirakan päälle. Söin ja nautin hyvällä mielin.




Katsoin sitten ihan pienellä präntätyt sanat takapuolelta. Trikalsiumfosfaatti ja samoin tein pahiksiin. Raejuusto vielä ykkösjuusto minulle.

palvelu pelaa ajallaan

Vietin  läppärin ääressä kolme tuntia ja yritn ostaa lentolippua. Mahdoton tehtävä. Lopulta löysin teknisen tuen yhteystiedot, soittaa ei enää voinut. Sähköpostiin sain välittömästi vastauksen.

Kiitos yhteydenotostasi liittyen Flybe:n lentoosi. Otathan huomioon, että käsittelemme sähköpostit saapumisjärjestyksessä. Pyrimme kuitenkin vastaamaan Sinulle viimeistään 28 päivän kuluessa..

Kuin ihmeen kaupalla, vihdoin linjat toimivat ja ostin lipun kokemuskouluttajakoulutukseen. Jotain uutta toimintaa saikulle.

Toinen kiinnostava asia on tehdä terveellistä ruokaa. Olen katsonut Sikke Sumarin ruokaohjeita, vähän soveltamalla saan munuaispotilaalle sopivia annoksia. Illalla tein tomaatti-basilika-valkosipuli-leipäsalaatin. Suolasia herkkuja en sekaan laittamut. Oliiviöljy houkutteli  tomaattimehusta ihanasti basilikan ja valkosipulin esiin. Sillä imeytin vaalean leivän palaset, sekaan tomaattipaloja ja kurkkukuutioita. Aah, niin italialaista.

perjantai 28. syyskuuta 2012

Hoidon jälkeiset verenpainelaskut

Diabeetikoilla verenpaineet laskevat vielä jälkijunassakin, palautuminen kestää lähes kaksitoista tuntia. Eilinen ilta meni sohvalla maatessa, silmissä säkenöi tähtisumua, kun nousin. Mietin, kuinka jaksoinkaan opettaa hoidon jälkeen. Nytkö minä annoin periksi ja makaan vain sohvalla?

Kunto-ohjelma ei eilen toteutunut, muutama tentti jäi korjaamatta, kelassa en jaksanut käydä ja siivoomattakin jäi. Paljon tekemätöntä askaretta, vaatii psyykkaamista tekemättömään, ihan uusi ajattelu.

 Nuorena yrittäjävanhemmat kannustivat reippauteen, työhön tarttumaan ja näkemään tekemätöntä askaretta loputtomasti. Kai siihen on oppinut ja tekeminen on tuntunut hyvältä. Luterilaisen etiikan mukaisesti tekeminen on ollut arvo sinänsä. Itsekin olen ensin toiminut, sitten miettimättä ryhtynyt seuraavaan toimeen. Siitä elämä on muodostunut.

Entä jos tämä on lopullista? Pikkuhiljaa hiipuu, urea lisääntyy, olo heikkenee, ikävystyy ja masentuu. Lääkäri sanoi, että jos oma virtsan eritys hiipuu, on syytä aloittaa joku muu hoitomuoto. Varmaan yöpoisto, koska silloin kuonat saadaan tasaisemmin kehosta.

Hoidot, joita nyt saan (insuliini ykköstyypin diabetekseen ja keinomunuaishoito) ovat elämää ylläpitäviä hoitoja, tuokin pitäisi tajuta ja osata arvostaa nykylääketiedettä. Joskus se kykenee auttamaan, aina valitettavasti ei.  Kuka päättää valintakriteerit?

Kellon tullessa kuusi kömmin muutamaksi hetkeksi sänkyyn, nukahtaisinpa vielä.




jokainen käynti ilahduttaa

Sivun katselut tänään
150
Sivun katselut eilen
249

Tilastointia eiliseltä. Ennätyspäivä taisi tulla, jes.
Työtovereille ja opiskelijoilleni kiitos. Ja teitenkin vakiolukijoilleni.
Jokainen kävijä on merkityksellinen ja antaa voimavirtauksia. Kiitos!

Pitäisikö tilastoida myös verenpaineet, yläpaino 90 tänään. Pikkusen huippasi pyörällä ajaessa.
Hemoglobiini 90, muistettinkohan rautaa laittaa hoidossa, ihmettelen.
Painoa pois 3 kiloa, se ei kuitenkaan laihduta, niiskaa vain ylimääräiset nesteet ja kuona-aineet. Seuraavalle kerralle kilot ovat tulleet takaisin.

Munuasipotilaan mansikkamarenkikakku, vois sanoa, että kakku päältä kaunis...
Ei menny ihan niin kuin Strömsössä

Miten elämäni täyttyy, pohtivat lääkärit

Kuinka lääkärit voivatkaan olla inhimillisiä, ajattelevat jaksamistani ja vointiani.

Keskustelu työnantajan edustajan, työterveyslääkärin, -hoitajan ja oman lääkärini kanssa toteutui vihdoin. Tapasin ensin työterv.lääkärin. Hän luki epikriisiäni ja ihmetteli, että dialyysista huolimatta, olin ollut töissä. Hän kysyi jaksamistani YT-neuvottelujen ja veren myrkytyksen aikaan. Eipä muuta tarvittu, kun silmäni kostuivat. Lääkäri ojensi nenäliinan pöydällä olevasta paketista ja ehdotti työpsykologin tapaamista, samaan syssyyn sairaslomaa.

Myöhemmin jatkoimme palaverointia isommalla joukolla, aiheena minä. Perusteellisen juttelun jälkeen totesimme minut fyysisesti väsyneeksi. Siis  sairaslomaa toukokuulle asti, kontrolli aikaisintaan maaliskuussa ja työterveyspsykologin vastaanotolle soittoaika.

Huvitti tuon keskustelun aikana, kun taas itkin loputtomasti ja sylissäni oli jo neljä märkää nenäliinaa, toinen lääkäri antoi koko paketin lenäliinoja ja toinen laittoi roskiksen eteeni. Siihen niitä kuluneita sai sitten heitellä. Sanoin, että joskus nuorena on saattanut sydänsuruja noin kovasti itkeä.

Helpotti. Nyt voin dialyysiin mennessä miettiä kaikkea muuta kuin seuraavien tuntien teemaa tai innostuksen aiheita opiskelijoille. Riittää, että lenkkeilen ja kolme kertaa viikossa makaan sairaalassa ja kohotan kuntoani tulevaa siirtoa varten. Pieniä kuvioita ja harrasteita vain.

Työpsykologia ajattelin tavata, onhan työstä luopuminen niin iso muutos elämään. Ehkä kaikkia sairauksikaan en hyväksy, pelottakin.

Laitoin koko työyhteisölleni sähköpostiviestiä pitkästä sairaslomastani ja linkin blogiini. Kauniita tsemppiveistejä olen heiltä saanut, lohdulliselta ne tuntuivat. Työelämäkin tänäpäivänä on melkoista rulettia, että tsemppiä taitavat työtoverini (johtajia myöten) tarvita!


tiistai 25. syyskuuta 2012

Jos vain jaksan

- Yleensä ihmiset ovat sairaslomalla, kun heitä dialysoidaan ja jonkun aikaa vaikka saisivatkin uuden munuaisen. Tai työkyky ei välttämättä edes palaa normaalille tasolle, vaikka siirrännäinen on saatu.

Keskustelimme lääkärin kanssa jaksamisestani ja työssäolemisesta. Moni ei töissä ole dialyysin aikana, eikä minunkaan pitäisi, sanoo lääkärini.

- Niin kauan kuin omaa virtsaa erittyy, on hyvä.
- No, miten kauan ennusteet ovat?
- vuosi tai kymmenen vuotta, ei voi tietää.
- Mitä sitten tapahtuu?
- Urean määrä lisääntyy, olo heikkenee entisestään.
Sitten on syytä etsiä luovuttaja tai siirrännäinen tehdään joka tapauksessa.
Tai ainakin on syytä siirtyä kotihoitoon.
- jaahas
- Niin jos ei vuoden päästä ole tullut kutsua siirtoleikkaukseen, täytyy miettiä uusia ratkaisuja.
,,,
,,,
- Jotenkin tuntuu, ettei aina oikein ymmärretä, että voimani ovat lopussa dialyysin jälkeen.
- Niin, mitenkähän saisi terveen ymmärtämään? Vertaisin sitä maratonjuoksuun kolmenkympin kohdalla
tuska on suuri, eikä maaliin vielä näe tai jos kolmekymmentä kiloa kantaisit jatkuvasti ylimääräisenä taakkana.

Lääkärini juoksee maratonia ja varmaan hänelle siihen vertaaminen on ymmärrettävää, mutta jos ihminen ei juokse, ei hän tätä vertausta ymmärrä.

Miten itse määrittelen?
Dialyysi on kuin viiden tunnin aerobicjumppa, kolmen tunnin juoksulenkki täysillä tai päivän perunan nosto, halon hakkuu tai puuduttavan yksitoikkoinen liukuhihnatyö 12 tuntia. Ja tämä toistuu kolme kertaa viikossa, ei ihme että verenpaine laskee hoidon jälkeen ja olo on pyörryttävä, väsyttäväkin.

- Täytyykö antaa periksi? Olenko niin sairas?
- Ei periksi ei tarvitse antaa, mutta olet sairas - monisairas. Tärkeintä on nyt että huomioit itsesi ja jaksamisesi. Hoito tulee ensimmäisenä ja sitten muut asiat, työ ehkä listalla kolmas, neljäs.
- Niin eihän sitä oikein jaksakaan muuta miettiä, kuin että milloin ne hoidot ovat ja miten väsyneeksi siellä menee...
- Miten sinä itse ajattelet, sairaslomaa? Ehkä ei vielä kokoaikaista eläkettä.
- Kyllä minä työssä haluaisin roikkua, jos vain jaksan.














lauantai 22. syyskuuta 2012

Treeniohjelma

Nukahtelen helposti.

Kun ajan autoa, minun on vaikea keskittyä ja pitää silmiä auki, sekunnissa olen unessa. Joskus vastaan tuleva auto on liian lähellä, kun avaan silmäni. Ajaessani silmien sulkeminen voi olla kohtalokasta, toisin kuin lukiessa, päätetyöskentelyssä, Tv:tä katsoessa tai ystävän kanssa puhelimessa. Ei mikään niistä ole kivaa, kuitenkaan.

Hemoglobiini on 90, ei niin matala kuitenkaan, tuntuu silti ettei happea riitä. Eilen pyörrytti lähtiessäni punttisalille, aluksi makasinkin  penkkipunnerruspenkillä ja huokasin. Voimat palautuivat  vähitellen.

Oli hyvä, että sain ohjeet fys.teraoiaopiskelijalta. Vaikka osa oli tuttuja liikkeitä, asentoa pystyin parantamaan, samoin työn kohdistamisen syviin lihaksiin. Aamulla Tv:tä enkä Cd-soitinta saanut päälle, hiljaisuudessa yksin siellä sitten ähisin painojen ja kepin kanssa. Liikkeitä oli enimmäkseen ylävartalolle, mutta myös jalkojen loitontajille ja lähentäjille. Rentoutti.

Sunnuntaiaamuna selän lihakset tuntuvat, samoin niska, eikä päätä jaksaisi kantaa. Venytelen, jospa sitten veri viratisi, runsaan hapen kanssa.


perjantai 21. syyskuuta 2012

Tunnelmia hoidossa

Dialyysissä klo 12.45 perjantaina

Aamulla väsytti tulla taas tänne piuhoihin, venytin saapumistani yli yhdeksän ja kävin ostamassa oliiviöljyä ja raejuustoa tullessa. Tarvitsen niitä piristääkseni sairaalan ruokia, vihreää salaattia ja lohta tänään.

Luen opiskelijoiden töitä Moodlesta, Kainuun Sanomia, Hesaria, sähköposteja, Kelan sivuja, verottajan sivuja, nukahtelen, tietsikka meinaa tippua. Saan kohta kahvikupposen vierustoverilta, jonka hoito loppui juuri.

Meno on kuin rautatieasemalla, aamun potilaat lähtevät, heidän paikat puhdistetaan iltavuorolaisille. Siistijät ovat paikalla, iltavuoron hoitajat tulivat ja aamuvuoron kaksi hoitajaa on lähdössä. Makaan omalla istuinpedilläni ja kuuntelen (ainakin kuulen) poliittista keskustelua ja näen  jotain brittisarjaa toisesta TV:stä. Koneenikin huutaa, kun ei saa verta kiertämään, muutkin koneet ilmoittavat summerilla, että hoidot ovat lopussa. 

Tila on pieni ja tiivis. Ympärilläni on tänään lasikupu ja olen omassa maailmassani, yleensä kyllä nappaan kiinni useista  keskustelusta. Kohta rauhottuu, kun lakanat on vaihdettu, tyynyt oiottu ja koneet ladattu uusia varten. 

Iik, nyt kaikki odottavat, että hoitoaikani loppuu. Niin se kostautuu, kun myöhään tulee. Tässä voisi sanoa: Minkä taakseen jättää, sen eestään löytää.

Tunti vielä, pitäisi joutua punttisalille kahdeksi, fysioterapeutti ja fys.ter.opiskelija tulevat sinne. He opastavat minua käyttämään koneita oikein. Opiskelija on innostunut alasta, iloinen ja palveluhenkinen.
Hyvä, että nyt saan opastusta, olenhan käynyt siellä säännöllisen epäsäännöllisesti jo kolmisen vuotta.

Jatkan Moodletehtäviä ja pyydän hoitajilta toisen puolikupin kahvia. siinähän on sitä kaliumia. Tai juon tuon veden.

torstai 20. syyskuuta 2012

Mielipiteeni hoidosta Kajaanissa

Vaalikeskustelu terveyspalveluista oli suoraa huutoa huonosti hoidetuista ihmisistä. Lääkäriaikoja ei saa, hoitoihin ei pääse, hoitoketju terveyskeskuksen ja erikoissairaanhoitouksikön kanssa ei toimi.

Voiko minulla vain olla niin hyvä tuuri, että saan erinomaista hoitoa? Vai onko niin, että vain Kajaanissa saa hyvää hoitoa? Vai onko niin, että olen niin sairas ja terve, että saan hoitoa?

Olen niin sairas, etten pärjää ilman kolme kertaa viikossa tehtävää hoitoa. Saan kaikki labrat otatettua dialyysissa, lääkäri tulee aina kun tarvitsen ja vaikken pyydäkään, fysioterapeutti, ravintoterapeutti ja sosiaalihoitaja kiitävät paikalle, kun vihjaan haluavani keskustella heidän kanssaan. Hoitajat sopivat ajan psykiatrian polille, varmistavat keuhko-osaston käyntini, peruvat kirurgianpolin, päivittävät ruokatilaustani ainakin viisikymmentä kertaa, keittävät kahvit ja tarjoilevat sen, hoitavat ja ovat kiinnostuneita ja joustavia  hoitoajoissa.

Niin terve olen, että kirjoitan lääkärilleni sähköpostiviestin ja pyydän jotain spesialpalvelua ja se onnistuu. Soitan diabeteshoitajalle ja pyydän häntä käymään dialyysiosastolla, haluan jutella hänen  kanssaan ja hän tulee. Fysioterapeutilta pyydän jumppaohjelman ja ravintoterapeutilta yksityiskohtaiset ohjeet ruokavaliosta. Sosiaalihoitajan kanssa keskustelen, mutta asiat löydän netistä.

Olen tyytyväinen Kajaanin sairaalan hoitohenkilökuntaan!

tiistai 18. syyskuuta 2012

Enemmän kysymyksiä kuin vastauksia

Miksi kuuloluuriin halutaan purkaa tunteita? Mitä se hyödyttää, jos lehteen purnaa?
Eikö kannattaisi kertoa palautteensa asianosaisille?

Miten Kainuun imago saadaan vetovoimaisimmaksi? Miten positiivisia uutisia levitetään? Miksei onnistumisista kerrota?

Pohdittiin aihetta naiskerhossa ja mietittiin keinoja saada Kainuuseen lääkäreiltä, miten maine toimivasta sairaalasta, pikkukaupungista tai vaaramaisemakylistä kaupungin ympärillä saadaan houkutteleviksi. Sotkamossa kaikki ilääkärin virat on täytetty, mutta Suomussalmella ei. Miksi Sotkamossa on? Onko imagokunnan maineella mitään merkitystä?

Voisiko positiivisuuden kampanjan aloittaa? Mitä meillä on hyvin? Onko meillä jotain hyvin?
Voiko median haastaa positiivisuuden viestimiseen?

Onni voi löytyä Kainuusta.
Etelästä Kainuuseen muuttanut opettaja kertoi halustaan ajaa moottorikelkalla töihin ja oli onnellinen kun pimeänä pakkasaamuna päääsi sen Kajaanissa tekemään.

Esitystä kuuntelemassa

Olen tarpeeksi sairas saadakseni erinomaista palvelua terveydenhuoltoon. Totesin, kun sosiaali-ja terveyspalvelujen johtaja kertoi Kajaaniin rakennettavan uuden sairaalan suunnitelmista.

Sairaalan suunnittelu kestää monta vuotta ja monenlaisia työryhmiä perustetaan: lääkäreitä, tekniikan osaajia, potilaita ja hoitajia kuunnellaan ja pyritään saamaan toiminnoiltaan ja tekniikaltaan paras vaihtoehto. Missään Suomessa ei vastaavaa ole vielä olemassa, siispä pioneerityö vaatii melkoista visionääriä.

Sote-johtajalla on selkeä kuva miten projekti etenee, niin että vuonna 2016 Kajaanissa on koko Kainuuta palveleva erikoissairaahoidon huippuyksikkö. Kuulostaa tosi hienolta, varsinkin jos myös potilaita kuunnellaan, jäin miettimään miten tuollaisiin työryhmiin pääsisi.

Kiitosta ja moitetta esitelmän jälkeen tuli kuulijoilta. Joku harvoin sairastava kärsi lääkäripulasta ja labran siirrosta, tietämättömästä hoitajasta ja huonosta palvelusta. Toinen kertoi lukevansa romaania odotusaikana tai kävelevänsä rauhallisesti sairaalan mäelle labroihin. Yksi kuulija totesikin, ettei ole tarpeeksi sairas saadakseen hyvää palvelua.

Sairaalan suurkuluttajana olen onnellinen erinomaisesta palvelusta, lääkärini on inhimillinen, potilaan huomioiva, kuunteleva, empaattinen ja hoitajat dialyysissa samoin. Heille kaikille voin laittaa sähköpostia ja he myös vastaavat. Polilla minut otettiin kokonaisuutena, olen kuullut, että jos diabeetikko sairastuu munuaisen vajaatoimintaan, hän siirtyy munuaisosastolle, eikä tapaa enää diabeteslääkäriä. Kajaanissa, pienessä sairaalassa toiminnot ovat lähellä ja näin helppoja sairaalle.

Toimittaja, joka kirjoitti minusta jutun Diabeteslehteen, kertoi löytäneensä tiedon, että Kajaanista munuaistiimi on valittu Suomen parhaaksi. Täytyypä etsiä tuota tietoa, milloinkohan se on ollut?
Täytyy sanoa, että minä voin sanoa samaa. Vertailua on vasta muutamaan, mutta katsotaanpa kun kokemukset lisääntyvät.

maanantai 17. syyskuuta 2012

Hammaskeiju

Lopulta sain ajan ja pääsinkin hammaslääkäriin. Paikattiin kahdesta hampaasta, monttu oli iso ja syvä. En antanut puuduttaa, muttei koskenut ollenkaan, liekö siellä hermoja enää yhtään? Kahteen hampaaseen laitettiin siis yhteinen muovipaikka. Hyvin meni, aluksi.

Otin Jenkin, purin ja tein pallon, paikka oli irti. Narisi ja liikkui, nousi ylös ja lähti kokonaan pois. Soitin ja sain uuden ajan, kait menee takuuseen.

En laittanut irronnutta paikkaa tyynyn alle, mutta lahjan sain kuitenkin.
Serkulta uuden kirpparimekon, kokeilin sopisiko yhdistää väriä, vai laitanko mustat housut? Ja onko liian lyhyt? Serkkuni opasti, että vahvat sukkahousut tai legginssit on hyvä ratkaisu, polvet piiloon-tyyli. Kirpparille menossä ollut silkkimekko pääsi uuteen kotiin, ihanan kevyt ja löysä, sopii vatsa turpoomaan!

Maisematerapiaa

Sunnuntaina kauniissa Nuasen maisemissa, istuin vain rannalla ja katsoin järveä.
Jätin sinne rukouksen hyvinvoinnista niin läheisilleni kuin itsellenikin.

lauantai 15. syyskuuta 2012

Puntiksella


Punttisalille heti aamusta, mukava tunnin terapia työkaverin kanssa. Kävelin ja juoksin liukuhihnalla, tuntui pehmeämmältä polville kuin asfalttitie. Käsien lihaksia en juurikaan jaksanut vahvistaa, ovat ihan onnettomat.

Alkuviikosta saan fysioterapeuttiopiskelijalta ohjelman ja käymme sen yhdessä läpi. Varmaan keskityy ylävartalon vahvistamiseen. Lähetteessä oli lukenut, että kuntoa pitää parantaa mahdollista siirtoleikkausta varten. Ratsastus on myös ryhdin kannalta erinomaista liikuntaa, varsinkin kun sisareni kannustaa kentän laidalta oikasemaan hartiat ja estää minua lyhistymästä.

Jatkan tähän vastauksen yhteen kommenttiin.

Diagnoosi: Hyperkalimia
Kaliumarvot minulla yli viiden. Enpä tiedä johtuuko hemodialyysista vai mistä. Täytyykin tarkistaa lääkäriltä. Ruokavalio vain niukkuu ja niukkuu ja meikä turpoo ja turpoo...
Kaliumista terveyssivuilla:

Lievä kaliumarvon suureneminen ei aiheuta oireita. Jos kaliumin pitoisuus on yli 5,5 mmol/l, alkaa esiintyä lisääntyvästi väsymystä, lihasheikkoutta, erilaisia tuntoaistimuksia jäsenissä ja vaikeissa tapauksissa lopulta halvausoireita. Suuri kaliumpitoisuus aiheuttaa sydämen toiminnan häiriöitä, jotka näkyvät muutoksina sydänfilmissä.

Täytyy odottaa seuraavia labroja, onko mansikoiden syömisellä ollut nostava vaikutus? Niitähän on mennyt laatikkotolkulla heinä-elokuussa.

perjantai 14. syyskuuta 2012

Todennäköisyyslaskelmia

Liotin uusia perunoita kaksi vuorokautta, samoin porkkanoita ja kukkakaalta. Kuinkahan paljon sain kaliumia hävitettyä, kun se ei näy, maistu eikä sitä kotikonstein mitata? Kaliun on vesiliukoinen, kun kuorineen keitetyssä perunassa sitä on 390 - 590 Kmg/100g, niin viipaloidussa liotetussa ja kuoritussa perunassa kaliumia on 55 - 85.

Kananmunista syön vain valkuaisen, munakkaan laitan kolmesta valkuaisesta, 1/5  keltuisesta ja ruokalusikallisesta raejuustoa. Kahvia juon vain kupin päivässä, muuten haudutettua teetä. Enää en ole ostanut tavallista jugurttia ja soijajugurteusta olen valinnut ne, joihin ei ole lisätty pahiksia, siis mustikka ja luonnonsoyajugurtti jäivät jäljelle. Yasassa valikoima on laajempi.Vähitellen taas jämäköidyn munuaissairaan dieettiini.

Lohduttavasti muutamat munuaissairaat kertovat tämänkin vaiheen olevan väliaikaista. Siksi kai sen kestääkin, toivo on niin vahva. Tilastollisesti siirtojonossa ollaan 1 - 2 vuotta. Suomessa tehdään vuosittain noin 300 elinsiirtoa, joista munuisia vuonna 2010 operoitiin 175 ja viime vuonna 179. Ensimmäiset munuaisensiirtoleikkaukset Suomessa tehtiin vuonna 1964.

Kaivonurmi ja Kyllönen ovat tehneet opinnäytetyön munuaispotilaan toivosta ja epätoivosta.
http://publications.theseus.fi/bitstream/handle/10024/5082/Kaivonurmi_HeliKyllonen_SaaraC9794C9827.pdf?sequence=1
Tutkimuksen mukaan sosiaaliset suhteet, luottamus, terveys ja elämä itsessään tuovat toivoa ja sitä tukevia tekijöitä olivat luottamus hoitohenkilökuntaan, positiivien asenne ja vertaistuki. Toivottomuuden kokemuksia ylläpiti hoidon kielteiset vaikutukset ja pelko. Vaikka tutkimus olikin tehty siirränäisen saaneille, ihan samat tuntemukset toivosta ja toivottomuudesta leijailee minussa.

torstai 13. syyskuuta 2012

Mammuttimarkkinat

Luettelisin hyviksiin, vaikka kananmunaa on molemmissa.
Pirkan kevyt punajuurisalaatti, kaloreita 50/100g.
Pirkan kevyt perunasalaatti kaloreita 115/100g.

Ostin Ranskanleivän, vaikka väkisin olin kävellä tummiin leipiin, rukiiseen ja sihtiin - ainakin grahamiin. Melko mautonta, totean.

Vesimeloonia, viinirypäleitä, suomalaisia omenia, riisijäätelöä ja Oatlyn luomumaitoa ja Gogreenin ruokakermaa, Yasa jugurttia ja Edamintyyppistä soijajuustoa, kylmäsavutofua, pakastepiirakoita.
Kurkku, tomaatteja, jäävuorisalaatti ja paprika.

Vaikka Mammuttimarkkinat laskivat hintoja, pitkään aikaan reippaasti yli 50 euroa ruokaostoksiin.

Pettymys taas tänään

Kun mun veriryhmäni on B+, voin vastaanottaa 0-verta ja B-verta. Jos olisin AB minulle kävisi kaikki mahdolliset ja jos luovuttaja olisi 0-verinen, hänen kävisi kaikille.

MUTTA kun serkkuni veriryhmä on A, luovutuskeskustelut hänen osaltaan loppuivat. Ihana, että hän ajatteli luovuttavansa, ajatteli minua. Kiittäen hänellekin kumarran ja hammastapurren jatkan dialysointia.

En ajatellut vatsakalvodoalyysia ja yöhoitoa, koska yöiset lenkkeilyt pitkin huushollia olisivat estyneet. Aina pitäsi irrottautua koneesta ja liiittyä uudelleen, ehkä ahdistaisi pakkomakuu. Hyvät puolet kuulostavat houkuttelevilta, vapaus päivisin ja nukkuessa tapahtuva hoito. Aikaahan siinä säästyy.

Joka päivä toivon puhelinsoittoa, että minulle sopiva munuainen löytyisi.

keskiviikko 12. syyskuuta 2012

Minä poljen

Polin x)
 hoitoon, polin hoidoissa, polin hoidosta, ajoin kouluun, lenkkeilin kauppaan ja polin vielä mutkin kaupungilla. Onko minusta tulle pyöräilyhullu?

Se on tämä lämmin ilma joka innostaa pyöräilemään ja tuntuu, että jaksan paljon paremmin kuin keväällä, jolloin pyöräilykausi alkoi.

Mikäs maratonohjelma sinulla on mielessä, kysäisi aamulla osaston lääkäri. Mieslääkäri, olen tavannut hänet muutaman kerran polilla, tuurasi omaa lääkäriäni. Hänekin erikoistuu sisätauteihin, oppia on omaltani saanut - onneksi inhimillisyys näkyy myös hänessä. Olin pyytänyt lähetettä fysikaalisen hoitajan luo.

Odotan tapaamista, saisinpa kunto-ohjelman ja vinkkejä nivelten liikkuvuuden lisäämiseeen. Fysioterapeutti lupasi käydä kanssani myös työpaikkani kuntosalilla.Seuraavan dialyysin yhteydessä verkkarit vain päälle ja ohjattuun treeniin.

x) polin= polkea pyörällä,
ei poliklinikka,
eikä aselma, jolla poljetaan
vrt.
minä polin      me polettiin
sinä polit        te politte
hän polki        he polkivat

Tulikohan ihan oma taivutusmuoto?

maanantai 10. syyskuuta 2012

Kahvihetki dialyysissa tänään piristi lähes nelituntisen pyöräilyn lomassa. Viimeisen tunnin polin raivona, jaksoin hyvin, vaikka verenpaine laski. Iltapäivä meni elpyessä, mutta illalla kävelin elokuviin. Kävely sujui ripeästi ilman kipuja, mutta BioRexissä tunsin kivun joka porrasaskelmalla.

Pyöräily ja kävely tasamaalla onnistuu, polven koukistelu tuntuu kovin ylivoimaiselta.

Voi, miten kurjaa oli huomata, että diabeetikkotuttavani on peruuttamattomalla matkalla dialyysiin. "Letkut vain vatsaan ja hoidot alkavat..." Nyt hän odottaa leikkausaikaa. Ja tuo hoitomuoto on vatsakalvodialyysi.

Olisokohan se minullekin vaihtoehto näihin sairaalassakäynteihin? Valitsin hemodialyysin. koska ajattelin koneiden pysyvän sairaalassa, eivätkä ne kotona ole mitään kaunistavia sisutuselementtejä.
Niin ja ajattelin, että dialyysiaikani olsi lyhyt. Luotin, että saisin nopeasti siirrännäisen. Mutta elämä ei ihan kaikkien toiveiden mukaan tunnukaan menevän.

Pistämistäkin voisi itse opetella, mutta niin kauan kuin kone huutaa, ettei arteria toimi, en voi kuvitellakaan itsenäistä toimintaa. Suonten pitäisi olla toimintavarmoja ja yhdellä kädellä löytää oikeat kanavat.

Ainiin sain pysäköinninvirhemaksulappusen, parkkeerasin sairaalalla henkilökunnan p-alueelle. Eihän siinä ollut tolppia, eikä rekkareita, mutta isosta lapusta olisi pitänyt ymmärtää, että HENKILÖKUNTA vain saa pysäköidä. Mihin sitten pitkäaikaissairaat? Täytyyy kiertaa sairaala-alue, vai pitääkö ostaa maksullinen parkki. Mites ihmiset, jotka tulevat pitkäaikaishoitoon?

Kartanon pihalta

Pakko lähteä välillä pois ympyroistä, johon kuuluu ahdistava sairaus. Piristävä viikonloppu Jyväskylässä ja Jämsässä, maanantaina taas hoitoon.

sunnuntai 9. syyskuuta 2012

Blogiani saa kommentoida

Tilastosta:
11 116 kertaa luettu, uskomatonta!
Tätä blogia saa kommentoida ja se olisi vielä mukavaa.

XXxX
Rakkauuvella, Tiina


perjantai 7. syyskuuta 2012

Takapihalta









Cafe O`lei

Siinä kun tuliterä Moccamaster toivotti meidät tervetulleeksi, yksi dialysaattori teki tenät. Ja huoltomies oli vapaapäivällä.

Perjantain periaatteella yritimme päästä hoitoon heti kahdeksalta, siis me kaikki, ensin neljä - lopulta kuusi, yhtäaikaa. Yksi kone ei lähtenyt käyntiin ja tilalle piti hakea varakone. Aamu on ajateltu niin, että dialysointi saadaan alkuun kaikille mahdollisimman nopeasti, niinpä koneen rikkoutuminen aiheutti viivästyksen alotuksiin.

Hoitajat liikkuivat joutuisasti koneilta toiselle tehden parhaansa, onneksi sisätautipolin munuaishoitaja oli käymässä ja pääsi auttamaan osaston ruuhkautuneita aamutoimia. Lopulta minäkin pääsin jo puolelta koneeseen.

Polin pyörällä, puhuin puhelimessa, luin tabletista Sairaan hyvä elämä -blogia ja ihmettelin, kuinka ihminen voi olla vielä elossa, niin rajamailla hän on useasti käynyt. Kirjoittaja luuli kerran helpottuneena olevansakin taivaassa, mutta huomatessaan ettei ollut, tuskastuneena totesi taistelun jatkuvan. Ihalen elämän valoa, jota hänestä hehkuu!

Jalat menivät levottomaksi ja tuskaiseksi, sain Oxinormia. Ihmettelin, että jo oli täräys, alkoi pyörryttää ja nukahdin. Tiina, Tiinaa... No mitä, miksi nimeäni huudetaan. Antakaa mä nukun. Joku toi mehukeittoa, se maistui. Sokerit olivat humahtaneet ykköseen ja siinä minua elvytettiin sokeritipalla ja mehukeitolla. Elvyin.

Hoidon lopussa hoitaja keitti meille kahvit uudella keittimellä ja tarjoili yhdistyksen ostamia keksejä.
Kiitokset siis Kainuun munuais- ja maksayhdistykselle hienosta keittimestä ja kiitokset taas osaston hoitajille ja spesiallääkärille!

keskiviikko 5. syyskuuta 2012

Rakkauden teot

Miten sen tein, tälle päivälle olin sopinut päällekäin psykologin ja hierojan. Menin nauttimaan fyysisestä hyvinvoinnista ja sovin psykologin ajan huomiselle, yhtäaikaa sosiaalihoitajan ajan kanssa. Ja aamulla pitäisi ehtiä hoidon aloitus, ennen kuin sosiaalihoitaja tulee. Pikkusen limittäin tais tulla huominen.

Kaunis ja lämmin ilta ja ilma. Kävelin kaupungilla ja kävin poikani vanhempain illassa. Oikein hyvä luento oli lapselle asetettavista rajoista ja aikuisuuden vastuusta.

Vanhempi on velvollinen  pitäämään kiinni kasvatusvastuustaan. Hän muistutti meitä, ettei lapsi saa koko iltaa pelata pleikkarilla, eikä sulkeutua huoneeseensa. Lapsen tulisi osallistua perheaskeisiin ja hänen tulisi kokea rakkautta.

Luennoitsija haastoi vanhemmat tekemään rakkauden tekoja lapsilleen. Yksi esimerkki sellaisesta on tehdä lapselle aamupala.

Keskity olennaiseen

Puhuttiin dialysis, että ennen kahvivaunut kiersivät osastoilla. Miten hyvältä tuore kahvi tuoksuikaan, vaikka se oli maksullista, usein kupponen ostettiin. On kuulema dialysis ennen saanut aamukahvin, muttei enää. Nythän me tosiaan saadaan se ruoka. Kai se on niin, että jotain, mitä et voi saada, mieli tekee.

Jatkettiin haaveilemista kahvista, kahvikärrystä, kanttiinin kahvista, kahvimukillisesta, cappucinosta, maitokahvista, munkkikahvista, pullakahvista, termarikahvista ja ajateltiin soittaa kanttiiniin, että tuovat meille kahvit. Mutta miten olis, jos osastolla olisi potilailla oma kahvinkeitin?

Kallehan sen sitten keksi, voisiko Kainuun munuais- ja maksayhdistys ostaa meille keittimen. Kalle aikoi soittaa myöhemmin puheenjohtajalle. No, minä kuitenkin löysin netistä hänen puhelinnumeronsa ja Kalle soitti. Keitin tulee! Nyt täytyy ostaa joku paketti Presidenttiä, suodatinpapereita ja viedä jääkaappiin soija- tai kauramaitoa. Kruunaisko kahvit kaurakeksi?

Käyn ostamassa punaraitaisen mukin, se piristää mieltä ja sopii hyvin villasukkiini. Seuraavalla Ikeareissulla hankin vielä jonkun sievän huovan. Nyt mulla on sairaalan oma, ei mikään kaunotar,  vaikka punainen onkin. Siis ydinasiat kuntoon!

maanantai 3. syyskuuta 2012

Ruusuvoimaa kesältä



Viiden tähden

Aamulla dialysis, kiloja oli tullut viisi.

Kait olin sitten nautiskellut suolaista ja makeaa ylenmäärin. Poistoja laitettiin 3800 litraa. Isot poistot aiheuttivat taas hermokivun oikeaan käteen. Oxinormia kaksi viivaa ja olo parani, turtui ainakin. Ajoin pyörällä ja välillä nukahdin polkiessani sitä. Siis hoidossa, en kadulla!

Pyysin ajan fysioterapeutille, koska ryhtini on huonontunut ja nivelien liikkuvuus samoin. Ensi viikolla saan yksilöohjausta, jospa se onnistuisi joka viikko. Pelkkä konsultointi ja kuvalliset ohjeet eivät riitä. Tarvitsen fysioterapeutin katsomaan ja tsemppaamaan jumppaamistani.

Laatuni yli viiden tähden hotelliluokituksen, labroissa yhdeksän tähteä, siis viitearvojen ulkopuolella. Hoitajakin kommentoi, ettei anna ruokaa, koska fosforiarvot olivat meillä kaikilla niin korkeaita.

Ruuaksi olen kuitenkin saanut viimeaikoina salaattia, raejuustoa, tonnikalaa (vedessä!), porkkanaraastetta ja munia. Kyvyttä, mutta ei tarvitse mitään jättää. Itkin jo aiemmin keitetyn sein makua ja sanoin, etten syö mitään ellen saa salaattia. Onneksi hakkerit onnistuivat muuttamaan tietojani. ei ole kuulema ihan yksinkertaista.


sunnuntai 2. syyskuuta 2012

Pakkasaamun haaveet

Aurinko paistaisi Kanariansaarilla. Tutuin niistä on Teneriffa, keskilämpätila joulu-tammikuussa 20 - 21. Riittää minulle.

Olemme katselleet muutamaa paikkaa lähellä Los Cristianosta ja Los Cigantesta. Los Cigantesissa on englantilainen tenniskoulu Tennis Zoo, josta pojalle voisi valmennusta ostaa. Mikä ettei itsellekin, järjestävät monentasoisia kursseja. Los Cristianoksessa on useita golfkenttiä, löytyy tennisclubeja sieltäkin, tosin opetus on espanjaksi.

Dialyysi onnistuu saarella, mutta missä lienee lähimmät? Haku sairaaloista tutkintaan, samoin mahdollisuus yläkouluun. Poikani voisi hyvin käydä paikallista koulua, jos englanninkielinen löytyisi. Sisareni lapset olivat tosin muutaman kuukauden espanjalaisessa opinahjossa. Googlekääntäjä oli ollut jatkuvassa käytössä, varmaan kädet ja viittomatkin.

Täytyy muutama sana espanjaksi opetella; dialyysi, hoito, neula, kierrokset, vaaka, poistot, verenpaine, pahaolo, suonenveto, heikottaa, välipala, kasvisruoka, maidoton, juusto, vihannekset, liha, fosfori, kalium, munuainen, diabetes
Ja tietenkin: hyvää päivää, yötä, kiitos, hei, hoito onnistui, mitä kuuluu, nimeni on, asun, seuraava käynti, nopeasti päästävä Helsinkiin, ...

Onkohan opeteltava pistämään neulat itse, jostain luin että niin olisi joutusampaa. Verisuonet eivät ole vielä niin kehittyneet, että uskaltasin edes yrittää. Nyt hoitaja työntää neulan ja minä käännän katseeni, ettei sattuisi niin lujaa.

Kuvissa arteria ranteessa ja veena kyynertaipeessa.


lauantai 1. syyskuuta 2012

Rahoitus_3

Olen ihan turvoksissa, reidet ovat paksut ja täynnä nestettä, housut ahdistaa. En ole juurikaan suolaista syönyt. Paha on olo, kun vaatteet eivät mahdu päälle.

Maanantaina otetaan kokeet, HBa1 on varmasti koholla, koska matalia on ollut paljon ja korjaukset epäonnistuneet. Uusi pumppukin haastoi alussa. Vitsailimme dialysis, että ahmisimme reissumiestä ja päälle homejuustoa, näyttäs kokeet sitten loistavilta. Söin kyllä ohuen Oltermanniviipaleen rieskan päällä, muuten olen nautiskellut useita kiloja tuoreita mansikoita. Niitä sain vielä torilta, hintaan kaksi laatikkoa 55 euroa. Mansikat olivat niitä hyviksiä!

Jatkokertomus osa 3.
No, entä jos jäisi eläkepäiville tuoksi pariksi kuukaudeksi. Se tietäisi rankkaa kevättä. Tunnithan pitää jokatapauksessa tehdä, siis sen 50%:n mukaan.

Jos minulla olisi eläkepäätös, siis kokoeläke, saisin suunnilleen työttömyyspäivärahan verran kuukaudessa. Mutta kokoeläkkeellä voisin tienata noin 1500 kuussa eläkkeen päälle. Mistä tuota tienestiä tulisi? Sisutussuunnitelmistako? Maksaisiko kukaan sellaisesta täällä Kainuussa? Ehkäpä.

Mietin menisinkö Hiomoon tutkimaan yritystoiminnaan mahdollisuutta. Hiomo on Intotalon vetämä yrittäjyysvalmennus, työkkärikoulutus.

Nyt kuitenkin pötkölleen...

Saman jääkaapin käyttäjät

Lisää kirjeenvaihtoa
äidin kirje Munuais- ja maksaliitolle

"... Tiedusteluuni serkun mahdollisuuksista luovuttajana sain vastaukseksi, että vaikka Suomen laki ei sitä kielläkään, kirurgi kertoi heillä siellä sairaalassa olevan sellaisen käytännön, että munuaisen luovuttajan ja saajan pitää käyttää samaa jääkaappia. Tarkoittanee, että heidän pitää kuulua samaan perheeseen. Silloin sympatia toimii ketään pakottamatta..."

"...Ruotsissa elinsiirrot ovat onnistuneet, on oikeastaan vaikea tavallisen lainkuuliaisen ihmisen käsittää, että tärkeässä asemassa oleva ryhmä ihmisiä ei halua muuttaa työtapojaan lain mukaisiksi ja kansalaisia mahdollisimman hyvin palvelevaksi. On kysymys ihmisten elämästä, ei sen enempää eikä vähempää..."

Munuais-ja maksaliitto ottaa kantaa asioihin, tämä kirje kannustuksena heille juuri niin toimimaan.