torstai 30. elokuuta 2012

Munuaisista on pula

Munuais- ja maksaliitton sivuilla oli kannanotto. Tässä pikkupätkä siitä:
" Munuais- ja maksaliitto ja SYKE ovat pitkään vaatineet kansallisen elinluovutusohjelman toimeenpanoa, jollainen on useassa Euroopan maassa. STM ei ole kuitenkaan nähnyt tähän perusteita. Munuaislääkärit ja liitto haluavat myös lisätä munuaisensiirtoja eläviltä luovuttajilta, koska siirtomunuaisista on jatkuva pula."

Ja lisää kirjeenvaihtoa, lääkärini lupaa aloittaa serkun tutkimukset.
"Hei, minun puolestani serkkua voidaan tutkia. Ensin tarvitaan hänen veriryhmänsä..."


Otteita äidin kirjeestä lääkärilleni puhuttuaan puhelimessa helsinkiläisen nefrologin kanssa. Nefrologi on antanut lausunnon äidin sopimattomuudesta luovuttajaksi, eikä ole innokas hyväksymään serkkuani siirrännäisen antajaksi.

..." ... Hänellä on vakaa käsitys, että minä olen niin sairas, että tarvitsen munuaiseni, mitkään veruukkeet tai tosiseikat eivät varmastikaan tule hänen urautuneita asenteitaan muuttamaan. ..Sitten sain pitkän esitelmän aiheesta serkun munuainen. Periaatteessa he eivät siirrä muiden, kuin perheenjäsenten munuaisia toiselle perheenjäsenelle. 

Kysymykseeni, että kieltääkö Suomen laki sen hän selitti, että lakia voidaan tulkita monella tavalla ja heidän tapansa on tulkita se näin. Hän siis myöntää, että läääreiden käyttämä tapa ei ole ainoa oikea lain tulkinta...

keskiviikko 29. elokuuta 2012

Rahoituksen järjestäminen osa 2.

Kristiina kertoi lähinnä asenteesta, joka estää läheisluovutukset. Suomessa elävältä ei ole eettistä ottaa elimiä, vanhan koulukunnan mukaan. Ystävän munuaisen käyttöä ei lainsäädäntö estä, vaan lääkärit itse.

Lääkärilehdessä tämän vuoden tammikuussa peräänkuulutettiin eläviä luovuttajia ja mietittiin kuinka lisätä heitä. Kudossopivuus on Suomessa huippuluokkaa, eikä siitä haluta tinkiä.http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=11511/type=1

Suomessa on siis tehty vain sisarusten tai vanhempien välisiä leikkauksia. Hyvä ystävä, olkoot vaikka bestis tai elämän kumppani eivät voi auttaa. Vain lohdutusta saavat antaa. Se on kevyttä, jos oikeasti voisivat ja haluaisivat parantaa sairaan oloa ja eloa. Ruotsissa ja Norjassa sen saisivat tehdä!

Usein mietin, kuinka toisin voisin viettää tuon neli-viistuntisen. Lähtisinkö lenkille, uimaan, ratsastamaan, pyöräilemään, auringon ottoon, rannalle, kaupungille, töihin, elokuviin, kirjastoon. Sitten tulen pois hoidosta ja olen väsynyt, en jaksa lähteä minnekään.

Se on "suurkaupunkiefekti", vaikka on mahdollisuus mennä useisiin paikkoihin kaupungissa, välttämättä ei mene minnekään. On vain helpottavaa, että vaihtoehtoja on saapuvilla. Pikkukylässä niitä on niukasti, kuten juuri nyt minulla. Häkkiolo ahdistaa, kaupunkiolo helpottaisi.

Kerroin psykologille tuosta häkkifiiliksestä ja kuvasin vapauden kaipuuta. Helpotusta siihen toisivat moottorivene tai vauhti. Riippumattomuuden kulminaatio on vaaleanpunainen skootteri ja kypärä, liehuvat hameen helmat, auringon paiste ja poutatuuli.


Jatkokertomus osa 2.


Mietin ottaisinko virkavapaata joulu- ja tammikuuksi. Silloin olisin vain eläkkeen varassa, tonnilla ei pitkälle lomailla, varsinkin jos siitä maksaa verot ja yhtiövastikkeen ja lyhentää lainaa. Sossustahan voisi hakea asuntotukea, kaupasta ostaa ylipäivättyjä ruokia ja autosta voisi luopua. Oliko se kerjääminen Suomessa kielletty?

Downshiftaaminen on muotia. Näillä tuloilla olisin muodin huiopulla.

tiistai 28. elokuuta 2012

Jokumuu

"Elävältä luovuttajalta voidaan irrottaa elin tai kudos, jos hän on antanut siihen kirjallisen luvan. Irrottaminen ei saa aiheuttaa luovuttajalle vakavaa terveydellistä vaaraa tai haittaa. Elimen voi luovuttaa vain lähiomaisen tai muun läheisen sairauden tai vamman hoitoon. Luovuttajan kirjallisen suostumuksen lisäksi tarvitaan Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontaviraston (Valvira) lupa."
http://www.stm.fi/sosiaali_ja_terveyspalvelut/terveyspalvelut/elinsiirrot

Kuka on MUU LÄHEINEN?? Se on varmaan se sama JOKUMUU, joka tekee ne ihmisten hommat. Jota ei oikeasti ole olemassakaan tai ei ainakaan katsota tarpeeksi läheiseksi.

Eikö Jukumuu voi auttaa, on helppo sanoa. Eikö jollain muulla voisi tämä tauti olla, eikö joku muu sairastaisi? Olisko jostain muusta luovuttajaksi? Kuka on Jukumuu läheinen?

JOKUMUU innosti työkaverini keräämään lehmiä. Hänellä on vaaleanpunainen lehmä, mustavalkoinen, nukkuva, ilakoiva, pohtiva, istuva, kynäteline lehmä, kännykkäpidin lehmä, iso ja pieni lehmä, pariskunta lehmä ja sinkku lehmä. Lehmäkatras välillä työpöydälle nostettuna, joskus mappien välissä hyllyllä huutaa: "Ei kukaan Muu vaan juuri Sinä!"



Kommentti

Kiitos kommentistasi ja voimahaleista! Tarvitsen niistä jokaisen.
Minne hävisin? Missä muualla minun pitäisi olla kuin täällä?

ÄiTi APuuN

Pyysin äitiäni selvittämään perusteet, miksei serkkuani edes tutkita luovuttajaksi. Äitini on perusteellinen, jo eläkkeellä, entinen yrittäjä ja tarttuu asioihin apinanraivolla. Oikeastaan äidin tehtävänä on saada lääkärit haluamaan läheiseni luovuttajaksi.

Kun Suomen lainsäädännössä ei enää ole estettä elävän luovuttajan kudoksen käyttöön, ihmetellä pitää mikä estää läheisen luovutukseen. Dialyysit ovat kalliita ja aikaavieviä, usein myös työkyky on alentunut. Siirrolla ihminen voi palata täyteen työkykyyn ja elää muutenkin niin kuin ihminen.

Suomessa valtio omistaa kuolleen elimet. Vaikka elinsiirtotestamenttia ei olisi, kuolleeta voidaan irrottaa kaikki terveet elimet, sydän, maksa, munuainen. Onnettomuudet, äkilliset kuolemat, saavat munuaistiimin liikeelle. He matkustavat nopeasti irrottamaan elimet ja kuljettavat ne leikkaussaliin, jossa potilas odottaa. Pian siirtoleikkaus alkaa.

Kun kysyin Helsingissä munaispolilla leikkaavalta lääkäriltä, mikä on suurin syy komplikaatioihin, vastaus oli: liian pitkä kylmäaika. Elin pitää saada nopeasti toimimaan uuteen ympäristöön.

Siksipä siksi ulkomailtakin nopea reitti Hesaan tarvitaan.




maanantai 27. elokuuta 2012

Tilastotietoa


Tänään elokuun lopussa, blogia olen kirjoittanut puoli vuotta. Postauksia on 126 kappaletta.

 Ihana huomata, että lukijoita on lähes sata päivittäin, nyt sivun katselleita yhteensä 10 122.

Kiitos, että luet ja samalla välität voimavirauksia minulle. Niitä tarvitsen!








Rahoituksen järjestäminen osa 1.

Tänään kävi Diabeteslehden valokuvaaja kuvaamassa minua ja lääkäriäni, kun olin dialyysis. Otettiin autenttisia kuvia, välillä kyllä poseerattiin. Saas nähdä mitkä kuvat pääsevät lehden sivuille ja mitkä deletoidaan joutamattomina.

Jatkokertomus_1
Puheenaiheeena viimepäivinä on ollut helpotuksen etsiminen talveen, pimeään ja kylmään. Tekisi mieli lähteä ulkomaille muutamaksi kuukaudeksi kuten serkkuni Jenkkeihin golfaamaan. Tarkistin lääkäriltä, onko totta, että ulkomailla olo estää munuaissiirtojonossa uuden elimen odottamisen. Ei enää onneksi, kunhan vain suunnittelee nopean reitin Helsinkiin.

Mutta, jos jonnekin lähtee, mistä rahat. Osaeläkkeellä täytyy kuitenkin olla 50 % töissä, vaikka puolet tuloista saa eläkkeellä. Miten olisi vuorotteluvapaa? Osaeläkkeeltä ei voi jäädä vuorotteluvapaalle. Mutta jos jäänkin vuorotteluvapaalle, enkä osaeläkkeelle. Ei onnistu, työnantajan pitäsi palkata työtön tilalle ja tässä yt-vaiheessa ei varmaan halua palkata kokoaikasta puolikkaan tilalle.

Osaeläkkeen voi jättää lepäämään kahdeksi vuodeksi tai kuukauden aika rinnastetaan sairaslomaan, jolloin 30 päivän kuluessa eläkkeen alusta voisi aloittaa vuorotteluvapaan.

Sääntöjä ja ohjeita löytyy Kelalta, Kevalta, työkkäristä, OAJilta, mutta mistään ei varmaa ja selkeää. Huomenna jatkan soittokierrosta. Otan yhteyttä Kevaan, joka maksaa eläkkeeni. Viimeksi sinne soittaessani, virkailija sanoi, ettei se ollenkaan tiedä, mutta alkoi kertomaan omasta vuorotteluvapaasta.

Samalla kun mietin rahoitusta, etsin paikkoja missä on turvallista tehdä dialyysi ja aurinko paistaa.




torstai 23. elokuuta 2012

Kokonaishyvinvointi

Golfkierros takaa päivän liikunnan, kun siksakkiin saa väylillä ja väylien vieressä kävellä. Jaksoin paremmin kuin alkukesästä, polveen ei käynyt ja kiertoliike onnistui sulavammin. - Ei ainakaan koskenut mihinkään. Ehkä elimistö sujuu paremmin, kun ei ole täynnä ureaa ja nestettä.

Huominen on ohjelmoitu niin täyteen, että siirsin dialyysin lauantaille. Hoitaja lupasi järjestää sen, mutta samalla varoitti minua syömästä juustoja ja suolaa. Kovia juustoa en ole muutamaan viikkon syönyt, mutta tänään kuitenkin nautin pikkupalan (1cm x1cm) juustoleipää.

Ruisleipää ja päälle mustaleima emmentalia tekis mieli. Voiskos sellaista nauttia kerran kuussa? Diabeteskeskuksessa ravintoterapeutti suorastaan innosti meitä maistamaan juhlahetkinä pahiksia. Mutta miten usein juhlahetki voi olla? Minulle juhlahetki avautuu kun pääsen dialyysista ja vatsa vinkuu ruokaa. Silloin voisi palkita itsensä, mieluiten rasvasella munkilla.

Täytemunkki, kierremunkki, winermunkki juuripaistettuna, vähän ruskeaksi ja rapeaksi - mikä nautinto. Onko pahis? Insuliinia hiilareihin; leivotaan vehnäjauhoihin siis ei fosforia, ei suolaa; sokerihilloa sisällä, insuliinia hiilareihin; paistetaan kasvisrasvassa, kolesteroliuhka. Mutta ei pitäsi fosfori- ja kaliumarvoihin vaikuttaa, eikä sokeriakaan nosta, kun inskataan. Onko täytemunkki Pahis vai Hyvis?

Ravintoterapeutti käytti ilmaisua: kokonaishyvinvointi
ja sanoisi tietenkin, että kokonaishyvinvoinnin kannalta täytemunkki ei parhaimpiin lukeudu.

keskiviikko 22. elokuuta 2012

Sokeritasapainoilua

Mustaa huumoria katselin dialyysissa elokuvasta Toinen Jalka Haudassa. Hienosti fakta ja fiktio sekoittui, niin että en lopulta tiennyt mihin uskoa. Kuolemansairas mies sai tiedon, että hänen paperinsa ovat sekoittuneet, eikä hän olekaan sairas. Totuus kuitenkin miksaantuu sairaan hallusinaatioihin, taudin yksi oire on kieltää totuus.

Elokuvaan tulee hauskoja kohtauksia, toisaalta tieto kuolemasta ja toisaalta uskominen virheeseen. Yksi tärkeä osa juonesta on rakkaus, sairaan kaveri lohduttaa tulevaa leskeä ja ehdottomasti haluaa sairaan kuolevan. Vaikka lopulta mies kuoleekin, elokuvasta jäi positiivinen vaikutelma. Mukavasti toistatuntia sain kulumaan.

Katselin vielä videolta elokuvaa jostain nuorten syöpäsairaalasta. Parantumattomasti sairaita hoidettiin uusilla menetelmillä. Ihmeellisiä valintoja kirjastosta oli mukaani tarttunut. 

Onneksi Matka Pohjoiseen Biorexissa oli hauska ja elinvoimainen, vaikka kuolema siinäkin häivähtää. Samuli Edelman oli nii-iiiiin ihqu! Veskulla ja Samulilla oli diabetes ja reippaasti miehet paidan läpi pistivät insuliinia. Kuin he voivat paidan läpi? Liekö tuo monellakin  tapana? Kannatais siirtyä pumppuun.

Yhdessä kohtauksessa Samuli sai raivarit ja kertoi sen johtuneen korkeista sokereista. Varmasti johtuikin, pääpunasena hän raivostui. Elokuvan tarina jatkui, eikä Samuli saanut inskaa. Ihan hyvin näytti autoa ajavan ilman lääkettä. Eikai elokuvan tarvitsekaan olla niin totuuden mukainen, juonenkäänne olisi ollut ihan erilainen, jos Samulille olisi etsitty insuliinia. 

Totuuden nimiin on sanottava, että olenhan itsekin ajanut autoa korkeailla sokereilla. Reaktiokyky on silloin heikko, vastaa humalatilaa. Samoin matalilla sokereilla. Jos sattuu liikenteessä jotain, pitäsi sokeritasapaino heti tutkia, että matalan tai korkean sokerin tuomat haitat saadaan eliminoitua. Joku sanoi, että vakuutuskaan ei välttämättä korvaa, ellei sokeria ole mitattu.


järkevä ja ajatteleva

Ovat vanhanaikaisia, sanoi lääkärini ja ilmoitti, ettei serkkuni munuaista tutkita ainakaan vielä. Ehkä sitten, jos dialyysiaika jatkuu pitempään.
Suomessa eläviä luovuttajia on vain 3 %, kun muissa pohjoismaissa kaikista elinsiirroista noin puolet on elävältä luovuttajalta. Luovuttajaksi pitäisi kelvata sukulainen tai läheinen henkilö. Suomessa kuulema ei ole tehty kuin sisarusten ja vanhemman luovutuksia.
Siis  sekkuni ei käy luovuttajaksi ja sisareni tilanteen ymmärrän. Onhan siinä tietenkin terveelle ihmiselle iso leikkaus ja toipuminen siitä. Entä jos omaan munuaiseen tulee jotain tai omat lapset tarvitsisivat munuaista. Pelko vii olla inhimillistä.

Haasteellisia kysymyksiä, psykiatri tosin sanoi sisarelleni, että hän on täysin järkevä ihminen tekemään päätöksen itsenäisesti. Hän oli kysellyt sisareni taustoista, esim. kuinka usein hän on muuttanut tai miksi on ollut ulkomailla niin usein ja pitkiä aikoja. Ilmeisesti hän haarukoi siskoni mieltä, onko hän levoton ja toimii nopeasti harkitsematta. Viisas ihminen, tuumasi psykiatri.


maanantai 20. elokuuta 2012

Tilasin ajan hammaslääkärille, tuntuu tulehdukselta. Jos nyt tulis soitto siirtoon, en varmaan pääsisi leikkaukseen. Missään ei saa olla alkaviakaan oireita.

 Sain ajan yksityiseltä, onneksi nopeammin kuin terveyskeskuksesta, jossa saa odottaa minimissään viisi kuukautta. Onko hammashoito erikoissairaanhoitoa? Mikäli on,  hoitoon on päästävä kuuden kuukauden sisällä ja sehän onnistuu. Hoitotakuu kunnossa!

Tuntuuko mun vatsalihakset? Ihan kuin olisivat tietoisia treenistäni, jota teen dialyysis. Yhden tunnin jumpaan, jos jaksan. Nostelen hartioita ja pumpaan kättä, siksakkaan jaloilla, ajan polkupyörää, nostan selkää kohti polvia, pidän vatsan jännityksessä ja nostan selkää ja vatsaa. 

Keskiviikkona jalat äityivät levottomiksi, koski oikein. Oxinormia kolme milliä ja nukuin yönkin hyvin. Mikä ihana tujaus ja tiltti.


sunnuntai 19. elokuuta 2012

laineille avioiliiton satamaan



Ystävän häät, ihanat, iloiset. Aurinko paistoi koko päivän, mutta puutarhaosuudella satoi lujasti. Avioliitosta tulee siis rikas. Valistin sulhasta, että rikkaus on oma vaimo, ei välttämättä rahallinen rikkaus!

Olin vastuullien kaaso ja jo kirkossa sain osallistua lukemalla Korkeaveisun. Teksti oli vanhalla fontilla ja pientä, meinas takertua sanat suuhun, kun en nähnyt kirjaimia, enkä tunnistanut sanaa. Onneksi pappi kuiskasi minut oikeisiin riimeihin.

Jalat eivät turvonneet, vaikka suolaistakin tuli nautittua. Siis pelkästään natriumarvojen kohennusta. Hääparilla oli omaetikettistä Unkarin viiniä, sitä en kerennyt maistaa. Unelmatorttua ja täytekakkua, pikkupalat pahiksia. Mutta niin hyviä!


Aamulla kävin kampaamossa, halusin laineet.

torstai 16. elokuuta 2012

Rapu on koti-ihminen

En leiki Rockya ja juokse sataa porrasta kohti nyrkkeilymenestystä, vaan nautin joka askeleesta tasamaalla, tavoiteena mielen virkeys.

Sisareni sanoi minukin oppivan juoksemaan, helpostikin. Mutta polvet kipeytyvät tärähdyksestä ja portaista. Olen iloinen, että edes vaellan melko terveillä jaloilla. Dialyysissä vieressäni makaa jalka-ambutoituja liian monta. Joka päivä olen kiitollinen kipittäjä. Muistaisinpa myös talvella talloa koululle ja hoitoon, ainakin kolme kertaa viikossa.

Pyöräilin hikihatussa, puuvillaneule ja sukkahousut lensivät tarakalle rautatiesillalla. Polin  kirjakauppaan ja vaihdoin lahjakortin Juha Tantun Armi Ratian Maailmaan. Tanttu seurasi Ratian elämää 60-luvulla vuoden ajan ja kirjoitti kokemastaan kirjan.

Piparkakkutalon (kuuntelin viimeisen levyn viidettä kertaa, lopulta keskellä päivää ja sain kirjan loppuun.) hervottoman seikkailun vastapainoksi haaveilen uppoutumisesta Ratian maailmaan. Miten hän yhdistää kauneuden liike-elämään, kuinka johtaa, mitä hän ajattelee, miten hän ymmärtää maailmaa.

Rapu on hänkin horoskooppimerkiltään, siis lämmin koti-ihminen, ammentaa  historiasta, ei luovu mistään, ottaa ystävät saksiensa väliin ja kulkee takaperin. Sellainen on perusrapu...

Illalla liimattiin ystävän ripsiin lisää pituutta ja katseeseen lumoa, hänen täytyy olla kauneimmillaan hääpäivänään. Kultaa ja valkoista, sydämiä ja ruusuja, orkideoja, onnenkenkiä ja täytekakkuja, tuliroihuja ja ilotulituksia. Häätunnelmaa luodaan, dialyysis huomenna ja sitten vastuullisiin kaason tehtäviin.

tiistai 14. elokuuta 2012

maanantai 13. elokuuta 2012

vielä ruuasta lääkärin kanssa

Onko se sinulle tärkeää, kysyi lomalta ruotuun palannut lääkärini juustosta.

Keskusteltiin ruokavaliostani ja kohonneista fosfori ja kaliun arvoista. Sanoin, että elintärkeää on saada nauttia ainakin raejuustosta, mutta kovat juustot voin hyljätä. Siis ne muutamat viipaleet, joita olen kesän aikana nauttinut. Mitähän se muutama tarkoitaa? Kait liian monta kuitenkin.

Kaliumin määrän pitäsi laskea pakastevihanneksilla. Höyryssä niistä tulee ihan hyviä. Pakasteperunat ovat turvallisempia kuin tuoreet, varsinkin uudet.

Käden pinneleikkauksesta mietimme, että en mene siihen. Joutuisin pois siirtolistalta aika moneksi viikoksi. Jospa nyt töiden alkaessa käsi ei rasittuisi liikaa.

Viikonlopun kävelylenkit pienensivät turvotusta, eikä painoa ollut kertynyt. Kun poistoja saatiin kuitenkin reippaasti, loppupaino oli tänään 67. Verenpaine 120 ja hemoglobiini 97.

Kuuntelen Painajainen piparitalossa äänikirjaa.Viimeinen levy on ihan mahdoton päästä loppuun. Kolme kertaa olen aloittanut, mutta jonnekin ääni on hävinnyt. Suhinaa lopulta, suhinaan taitaa loppua. Mutta kuka suhisee? Yritän selvittää ensi yönä.

sunnuntai 12. elokuuta 2012

korttipakka

Aurinko paistaa, auton mittari näytti 21 plussaa.

Liikuntaa, ulkoilu tuntui hyvältä. Polvikin kantoi ja notkistui, mitä enemmän sitä käytin. Sisään en malttanut mennä, ennen kuin keihäskisa alkoi.

Illalla puhdistin ulkokukkia, hukkuneet pääsivät taivaaseen. Katoksen alla olleet kuolleet miljoonakellon kukkaset eliminoin ja toipilaita yritin vielä vedellä ja lannoitteella elvyttää. Kukkapenkin korkeat kukat pitäisi siirtää taustalle, niin  saisin tilaa jaloruusuille. Tavoitteena on tehdä kukkapenkistä erilaisten ruusujen lajitelma.

Riippumansikat punertavat, viisi raakiletta kypsyy. Polka kukkii vielä, jossain penkissä on jo muutama pikkuinen marjan alku. Naapuri ajoi nurmikkoni ja minä puhdistin rikkaruohot.

Lontoon Olympialaisten toiseksi viimeinen päivä. Keihäänheittosta oli kiva innostua, kuten Mikko Hannula. Mukavasti hän siteerasi Tapio Rautavaaran Korttipakkaa ja ujutti mukaan omia tulkintojaan. Korttipakka on heittojärjestys, ässä kuvaa laija, josta suomalaiset syttyvät, Kuningas on Rautavaara ja kolme on suomalaisten loppukilpailijoiden määrä. Lopulta kahden pronssin päivä Suomelle!

perjantai 10. elokuuta 2012

kuukausikokeet

Kuukausikokeessa Natrium ja hemoglobiini olivat liian matalia ja Kalium sekä fofori turhan korkeita.

Suolaa voin siis hieman lisätä, jäätelöä, jugurttia ja juustoa ei kannata enää edes juhlahetkinä nauttia. Mutta miten kasvisyöjänä vähennän kaliumia?

Kaliumia on ainakin kahvissa, kurkussa, tomaatissa, pinaatissa, pavuissa ja herneissä. Kuorineen keitetty peruna on todella pahis, mutta liotettu runsaassa vedessä tai pakastettu paljon parempi. Grillatut tuoreet herkkusienet pahis, mutta purkissa ovat hyviksiä. Ruisleipäkin pahis, varsinkin jatkuvasti nautittuna.

Pakastevihannekset ovat parempia kuin tuoreet, vaikka makua tuoreissa on paljon enemmän. Tuoreet vihannekset pitää pilkkoa, liottaa perunaakin puoli vuorokautta ja vasta sitten keittää runsaassa vedessä. Muistan, että vuosi sitten olin iloinen, kun Kaliumrajoitetta ei vielä ollut. Tilanteet muuttuvat ja elimistö reagoi.

Vaikka labrat masentaa, ilojakin koen. Olen ystäväni kaaso ja auttan häntä prinsessapäivän toteutumisessa. Tänään vietimme pikkupolttarit ja söimme Kipossa voissa paistettua (!) kuhaa. Sain kuhani ilman ruisleipäkuorta ja perunamuussia, jälkiruuaksi nautin sorpettia. kermajäätelön sijaan. Pahislista ei liikaa kasvanut.

torstai 9. elokuuta 2012

Valvottaa

Vaikka Sifrol pelastaa jalkojen kihelmöinnin useina öinä, tänään se ei auttanut.

Olen valvonut kahdesta lähtien, en vain rauhoittunut. Jalat pakottavat minut tarkastamaan terassin kukat ja eteisen naulakon. Olohuoneen matto tuntuu pehmeältä, kokeilin nukkua sohvalla. En siihen mahtunut, liian paljon tyynyjä.

Kuuntelin kirjaa ja laitoin silmät kiinni. Havahduin kirjan kirosanoihin ja levyn loppuminen oli helpotus, uneen se ei minua tuudittanut.

Kihelmöinti johtuu ehkä neuropatiasta, siis hermostosairaudesta. Toisaalta nefropatia (=munuaisen vajaatoiminta) ei poista elimistöstä ureaa ja myrkyt aiheuttavat säkenöivän paineen jaloissa.

Kun sängyssä pyörin muutaman tunnin, nousin ylös ja hain mansikoita. Söin ainakin litran. Välillä sänkyyn ja taas liikenteeseen. Kello viisi söin aamipalaksi keitetyn keltuaisettoman munan ja kurkkua.

Kokeilin taas sänkyä, mutta lakanatkin oli rytyssä. Ei tullut uni, ei.
Kuuden jälkeen myönsin, etten tänä yönä enempää nuku ja laitoin vaatteet päälle. Kohta lähden kävelemään hoitoon, siellä on neljä tuntia aikaa torkahtaa.

tiistai 7. elokuuta 2012

vettä, märkää, litinää

En ole sateenvarjoihmisiä.

Mieluummin kärsin, kun viitsin kantaa sateenvarjoa. Ajattelen, ettei kesäinen sade mitään haittaa, vähän kastun, mutta pian kuivun.

Ravitsevaa kosteutta kasvoille, pisaroita nenälle. Lirinää lammikoksi, ripsiväri hulahtaa poskille. Juuri föönätyt hiukset kastuvat, latistuvat linttaan. Vettyneet vaatteet liimautuvat punaiseen ihoon. Kangaskengät lorisevat, varpaita palelee.

Kukilla pitäsi olla kidukset, mansikat maistuvat lantratuilta, vesi lainehtii kivipihassa. Tänä kesänä sade ei mene ohi, kesä ei kuivaa, minkä kastelee.

Pitäiskö hankkia sadeviitta ja kumiset kävelykengät, ehkä sydvesteri. Tai riittäisikö kertakäyttö sadetakki ja Kontiot? Suojaisiko lippis ripset?

Tietenkin jostakin valuu vettä, sadetakki hiostaa, niskassa vilisee vana ja kainalot  tihkuvat. Otanko sittenkin sateenvarjon käyttöön, kun huomenna kävelen dialyysiin?

Työt alkoivat

Dialyysin välipäivänä, eräänä heitin lopulta talviturkin. Pelotti ensin kylmyys, sitten kosteus ja bakteerit. Vielä ei orasta oireet tulehduksen, jospa siis vesi olisi kyllin puhdasta ollut. Koska myös neulajälkien ruvet ovat ehjät, uskon selvinneeni pikkukoettelemuksesta.

Työt alkoivat tällä viikolla, tunsin oloni terveeksi ja voimalliseksi. Onneksi kevään väsymys, kutina ja ahdistus ovat nyt tipotiessään. Puhdistusta on tehty tarpeeksi ja turvotuskin on haihtunut, sen huomasivat ilokseni työtoverinikin.

Vaikka dialyysi on tuonut minulle helpotusta, raapi yksi kohtalotoverini ihoaan ja sanoi, että viiden vuoden hoito jättää jäljen. Puhdistus ei kuitenkaan ole niin priima, että kaikki kuona-aineet häviäisivät. Elimistöön jäävä ureantyyppinen aine jyrää ja pyörittää iholle vesirokon näköisiä pilkkuja, jotka kutiavat vietävästi. Hänellä on vallan kutinakoukku mukana, hengarista tehty.

Yllättävästi viime hoitokerralla verenpaineeni laski 150:stä 80:een. Tunnin verran makoilin jalat kohti kattoa ja pää lattiaa. Helpotti ja paineet tasaantui.
Tietsikka oli mukana, kirjoja ja lehtiä. Istumapyörää en ole kokeillut, siinäkin paineet saattaisivat laskea.

torstai 2. elokuuta 2012

"Autan, vaikka henki menisi..."

Voi herranen aika, sanoisi sisareni tytär, kun kertoisin hänelle, mitä tänään tapahtui.

Ajelin aamulla Paltamon golfkentälle ja samalla nautin aamupalaksi teetä ja leipää. En viitsinyt lisätä insuliinia, koska aamusokerit olivat 4,2 ja koko päivän kestävä rasitus oli tulossa.

Kierroksen alussa tunsin itseni väsyneeksi, mutta ajattelin mukaan haetun kahvikupposen auttavan. Piristyin, söin banaanin ja kierros eteni. Vatsassa tuntui etovalta, sokerit taisivat olla nousussa.

Tunnustelin rintaliiveistäni insuliinipumppua, lisätäkseni vähän inskaa. Pumppu ei ollutkaan siinä! Missä sitten? Haloo, hälytys! Golfkaverini soitti Valvojalle, hän haki minut kyytiin ja niin etsintäpartio lähti matkaan. Epäilin, että oli pudottanut pumpun jonnekkin alkupään väylistä.

Ajoimme ristiinrastiin, kyselimme pumppua ja pyysimme ihmisiä pitämään silmät auki. Kun kuljimme väyliltä toiselle, ihmiset tulivat jo kertomaan, etteivät olleet nähneet pumppua. Tuntui, että koko kenttä tiesi ja etsi pumppuani. Aivan mahtavasti kännykät toimivat savumerkkeinä ja ihmiset oikeesti halusivat auttaa.

Olisihan se vaaleanpunainen pumppu sieltä kentältä löytynyt, jos se siellä olisi ollut. Vaan pumppupa olikin kotona, se oli tippunut jo varaston eteen, kun nostin bägiä autoon. Pumppu oli tallessa, onneksi minulla oli varapiikki mukana ja sain sokerit tasoitettua.

Kun olin jo lähdössä kotiin, eräs rouva sanoi, että hänellä olisi ollut insuliinia antaa piikin verran. "Vaikka vaatteet päältä, jos ihmisellä hätä on..."

keskiviikko 1. elokuuta 2012

Oulussa hoidossa

Oulussa dialyysi onnistui hienosti.

Osasto avataan jo seitsemältä omatoimipotilaille ja puoli kahdeksalta voi tulla hoitoon. Tuo on ystävällistä, jos yrittää käydä töissä, itsekin ehtisin hienosti kahdeltatoista alkaville tunneille.

Kahdelle henkilölle hyvin suunnattu Tv katossa ja mahdollisuus kuunnella radioa tai polkea pyörällä. Aamupala, sämpylä ja kahvi tai tee, tarjoillaan yhdeksän aikaan ja lounas tai päivällinen hoidon jälkeen.

Nyt kun oikean käden hermokipu on hellittänyt, sain kutsun leikkaukseen elokuun lopulle. Mietin vielä kannattako pinnettä edes leikata ja auttaisiko leikkaus diabeteksen tuomiin haittoihin? Keskustelen lääkärin kanssa, kun hän tulee lomalta.

Tänään tein hoidon aikana vatsalihasliikkeitä ja jännitin varpaita, myöhemmin kävin lenkillä - personal trainer lienee tyytyväinen pienestäkin aktiivisuudesta, joka parantaa kuntoani. Liikunta laskee verenpainetta, enkä ole niin turvoksissa.

Pitäisi ostaa vaaka, jotta voin seurata painoa hoitopäivien välillä, pitäsi saada pysymään alle 70 kg:ssa.