perjantai 29. kesäkuuta 2012

Kuorsaanko?

Antibiottikuuri loppui!
Munuaisensiirtojonoon!
Dialyysi yhden ja saman käden neuloista.
Kaikki katetrit poistettu.
Saunaan, Uimaan.
Mansikat istutettu.
Terassi siivottu.

Unitutkimus aloitettu.

torstai 28. kesäkuuta 2012

pumppu

Sain uuden insuliinipumpun Accu-check Spirit Combon.
Musta-hopea
säiliön täyttö monimutkaiseta
saman kokoinen vanhan kanssa
pikainsuliinin käyttö helppoa
valot on
säiliö iso
katetrin ampuja iso
tanakka ja jämerän oloinen

Nyt harjoitellaan tätä. Vuoden päästä on kuulema tulossa ultra ohut ja pieni, mutta siinä on kaukosäädin, jossa on kaikki toiminnot. Hienoa, että itse pumppu on pieni, mut voip-olla-et unohtuu se säädin, joskus-voip-olla.

Kävin ultraääni tutkimuksessa, joko tulehdus on häipynyt ja sepsis poistunut.   Radiologi kirjoittaa lausunnon, jossa toteaa, ettei märkäpesäkkeitä näkyvillä, mutta havaitsee yhden hematooman. Nyt antibiotti varmaan loppuu. Kuuria kesti yli kuukauden 22.5. - 27.6. joka päivä sairaalassa käynti, arkena ja pyhänä. Helpottais elämää. 


Sitten alkais jännitys, kun odottais puhelua. Soittoa, joka mahdollistais helpomman elämän. Odottais sitä uutta munuaista. Yli kolmesataa ihmistä jonossa, keskimääriun jonotusaika lähes kaksi vuotta.
Jotkut odottavat viisikin vuotta.

Hoidossa villasukat lämmittävät, tuovat turvallisuutta, estävät hieman levottomia jalkoja ja tuntvat kodikkailta. Saattaa olla, että useat vielä menee. Lohdukkeeksi äiti kutoi yhdet, vaaleanpunaiset.




Toiset kutoi ystävä ja kolmannet työtoveri.


tiistai 26. kesäkuuta 2012

Välillä on pakko itkeä

Ajatukset leijailevat omassa tuskassa, kivussa ja ahdistuksessa. Kun sairaus täyttää elämän, muu jää vähemmälle. Havaintokykyni riittää ihooni, verisuoniini, kaulaani ja pistoksiin, katetriin, mustelmiin ja dialyysiin. Ilahdun vessasta käynnistä ja alle kympin verensokereista. Hihkun, jos käteeni ei koske ja jalkani ovat sorjat. Kuormitan läheisiäni, valitan ja itken. Elämä on niin muuttunut.

Tänään oli itkupäivä. Neulat pitäisi saada vasempaan, fistelikäteen, mutta vain ensimmäinen neula meni hyvin suonen sisälle. Toinen neula jouduttiin työntämään oikeaan käteen. Siinä molemmissa käsissä neulat pystyssä minä vain itkin. Kyyneleet valuivat suuhun ja kaulalle, en voinut taivuttaa käsiä, en pyyhkiä pisaroita. Noro valui niskaan.

Katselin lähelläni makaavaa miestä, kalpealla iholla hehkuvat silmät. Kyyneleet pursuavat, enää en itkenyt itseäni, vaan sairauden epäreiluutta. Amputoitu jalka, tuoko on minukin kohtalo? Surettaa hoidon lopullisuus. En voi palata ajassa takaisin, munuaiseni eivät parane, ei ole keinoa välttää nelituntisia tuokioita. Hoitajankin silmät kostuivat, hän halasi, otti puolet surustani.

Vastapainoksi dialyysin jälkeen olin koko illan ulkona. Palastelimme pihan multakasaa, joka löytyi liian pieneksi jääneen ja puretun  trampoliinin alta. Voi miten helpottavaa on möyriä  mullassa, istuttaa kukkia, lajitella rikkaruohoja, sommitella laattoja, kastua sateessa, haistaa kesä. 


sunnuntai 24. kesäkuuta 2012

juhannusta

Juhannus menee niin kuin juhannus voi mennä: kokkotuli, juhannustennis, juhannussauna, lämmintä, punainen auringonlasku, mökinrauha, iltauinti, tuore vasta, keskiyön taikaa, kaljaa ja makkaraa...muutamat noista toteutuivat jopa minulle. Liian kova tuuli kokkotulen polttamiseksi, Saunasta, lämmöstä ja uinnista sai vain haaveilla, tenniksessä tippuminen toisella kierroksella, kaljaa ja makkaraa en syö, mutta juhannustaikaa ja upea auringonlasku oli havaittavissa.

Juhannuspäivän aamuna menin päivystykseen hakemaan apua jo kolmatta yötä kestäneeseen hermokipuun ja unettomuuteen. Ihmettelen, että päivystyksen vastaanoton ikkunat on teipattu mustalla, etteivät hoitajat edes huomaa, vaikka pyörtyisi odotussaliin. Notkuessani odotusaulassa yksi potilas kehoitti minua nukkumaan sohvalla, kun kukaan ei hakenut minua hoitohuoneeseen.

Joku minut kuitenkin joskus hoitohuoneeseen vei, mutta kukaan ei hoitanut. Painoin nappia, lääkäri tuli, valitin hermokivuista ja muutenkin heikkohermoisuudesta. Soittivat Kristiinalle ja tuumasivat, ettei mitään tarvitse tehdä, paitsi että sokerit hurahti 2,3:een ja minulla taju samoin tien.

Pyörryin ja heräsin kun joku huusi nimeäni korvaan, antoi sokeripalan ja tiputti sokeria. Elvyin ja pääsin pois. Siis menin hermokivun takia hoitoon, hoitivat matalaa sokeria ja päästivät pois. Just-just juhannustaikaa!

Tänään jo kolmatta kertaa suonista pistäen hoito. Katetrin ompeleet olivat irronneet ja se otetiin kokonaan pois. Kaulani on vapaa kaikista ompeleista, jäljet vielä somat.


keskiviikko 20. kesäkuuta 2012

Iloisia asioita

Huonolla menestyksellä neuloja käteen ja kaulakatetri peliin.

Hermokipu innostui viimeisen tunnin aikana, vaikka se olikin puolikas. Aikaa lyhennettiin puoli tuntia, sillä ehdolla, että seuraava hoito olisi täysmittainen, ellei ylikin. Suostuin.

Olen huomannut, että aamulla kun odotamme miesten kanssa dialyysiosaston ovien avautumista, heillä on tapana kertoa minulle kauhujuttuja. Yhden neulat olivat irronneet ja pian lattia lainehti verestä. Teho-osastollehan potilas siitä joutui. Kerran he olivat nähneet, kun joku hoidettava oli menehtynyt. Oli kuuluma muuten niin huonossa kunnossa. Huolimatta heidän moninaisista sairauksista, huumorin voimaan he uskovat. Nauravat itselle ja hassuille tilanteille. Tulee hyvä mieli heitä kuunnellessa.

Huomenna taas puudutusvoidetta käsivarsiin ja neulaa suoniin. Olis helppo, ellei tarvitse ihon alta etsiä sopivia kanavia. Ei ole kiva kun teräväkärkinen neula seikkailee ihon alla ja suonet pakenevat.

Ainiin, henkilöstöpäällikkö soitti ja kertoi, että rehtori on hyväksynyt osatyökyvyttömyyseläkkeeni alkamaan 1.9. Olen siis turvassa yt:stä.

Ja vielä toinen iloinen asia, poikani on terve, kertoo aivojen viipalekuvaus!

tiistai 19. kesäkuuta 2012

pientä rasitusta

Insuliinipumpun lääke oli loppunut ja aamulla mittari tervehti iloisesti: Hi. Pistin vanhalla kynälläni reippaat 15 yksikköä ja täytin säilön. Nopeasti sokerit laskivat, kaupungille lähtiessä arvo 15. Olo oli tosi huono.

Asioilta palatessa sokerit 2,3. Söin ja sohvalla maatessani mietin insuliinia, toisaalta tervehdyttävä, toisaalta vaarallinen. Jos vahingossa pistäisi liikaa, eikä ymmärtäisi syödä. Muistan, että yhdessä kirjassa, kuvatiin tilannetta, jossa naisella oli liikaa insuliinia veressä "omituiseksi oloksi" ja henkilölle kävi "hassusti". Asian voi tietenkin ilmaista noinkin, vaikka hengettömyyshän siitä seurasi.

Sokerit nousivat jäätelön, omenan ja leivän avulla viiteen, lähdin siivoamaan varaston. Hyllyille tuli tilaa ja ylimääräiset romppeet saivat kyytiä. Nyt on taas tilaa siirtää tavaroita varastoon.

Kevyessä sateessa  Oulusta ostamani kivikkokasvien taimet istutin takapihalle. Lapioin nurmikkoa ja laajensin kukkamaata. Haravoin pihan ja yritin keksiä trampoliinin alta paljastunelle alueelle jotain käyttöä. Muutamia kukkia istutin reunoille, mutta keskiosa ammottaa vielä tyhjänä. Hyvää multaa siinä on, jos pistäis perunoita ja porkkanoita. Tramppis oli poikani mielestä liian pieni, siksi siitä luovuttiin kokonaan.

Illalla fistelisuoni tykytti, taisi turvottaa kättä.

Helppoa lääkitystä

Perjantai-iltapäivällä lääkärini soitti ja kysyi olinko jo Oulussa. En vastasin, enkä ole edes matkalla vielä. Hän muistutti taas kuinka vakavasta tulehduksesta oli kysymys ja käski menemään lauantaina ja sunnuntaina Oulun dialyysiosastolle, jossa saisin päivittäisen antibiottini. Lupasin mennä. 

Maanantaina dialyysissä vakiolääkäreiden mukana oli kaksi harjoittelijaa, Kristiina piti kädestäni ja kysyi olinko saanut lääkkeet. Hän vähän naureskeli nuorille, että olin PERJANTAI-ILTANA hoksannut lähteä Ouluun. Puristin lääkärini kädestä lujempaa, kiitin häntä ja kerroin lämpimiä terveisiä Oulun dialyysin hoitajilta.

Maananataina koitettiin taas verisuonten toimivuutta. Lähtö ei onnistunut, koska verisuoni meni rikki ja vuotava veri teki patin käteen. Tulosuoni otti veren mukisematta vastaan. Lähtö otettiin siis kaulalta ja tulo käden suoneen. Huomenna kokeillaan suonia uudelleen.

Olis hienoa, jos kaulakatetrista pääsisi eroon. Vois juhannuksena uida ja saunoa!

Tuttavani kertoi, että jollain miehellä oli verenmyrkytys juuri päällä ja hän kävi neljä kertaa päivässä lääkityksessä, minä käyn vain kerran päivässä - siis iisi homma!

torstai 14. kesäkuuta 2012

Viisaus asuu heissä

Hermokipu huusi tuskaa. Poistot olivat ehkä liian suuret, kun yritimme 2500 litraa. Neljä milliä rauhoittavaa, auttoi tasan kaksi tuntia.  Lopulta poistoa vähennettiin ja myös aikaa, viimenen parikymmentä minuuttia nipistettiin.

Kipu meni ohi vasta, kun kotona makasin hoitopöydällä. Multitalentti sisareni kaunisti minua kolmisen tuntia. Nyt varpaankynnet hohtavat hopeisina ja tuuheat räpsyripset koristavat silmiäni. Kyllä ihminen jaksaa loikoilla, työpäivän verran makuuasennossa!

Tänään olin aurinkolomalla ystävän mökillä. Ja taas lepäiltiin, nyt terassilla. Vain hetken istahdimme, kun odotimme miestarjoilijan palveluja. Terapeuttista jutella ja vain olla hyvässä seurassa.

Huomenna dialyysi, viikoloppuna antibiotit ja maanantaina diabeteslehden kuvaaja tulee ottamaan minusta ja lääkäristäni valokuvan.

Lehteen tulee juttu kokonaisvaltasesta munuaissairaanhoidosta, olen sen puolestapuhuja ja kehuin Kajaanin hoitoa toimittajalle. Munuaislääkäri, diabeteshoitaja, munuaishoitaja ja dialyysiosaston hoitajat lienee tiimin jäseniä. Ainakin heidät olen kokenut olevan hoitoni onnistumisen takana. Ja nyt viime aikoina erikoistuvalääkäri on osoittatunut todella viisaaksi ja oivaltavaksi.

Auringon valohoito, niin leppeää ja tarpeellista. Sitä on luvattu huomisellekin.

Aamukahvilla päiväkirurgiassa

Makasin päiväkirurgian sängyllä, nukahdin. Edellisen yön olin taas valvonut, luomet olivat raskaat.

Lääkäri, ehkä kirurgi (jälleen mies) tervehti, kertoi toimenpiteestä ja paikallisti tussilla ranteesta paikan, josta pinteet avattasiin. Ei mitään riskitekijäitä, hermo on niin paksu, ettei sitä voi vaurioitaa.

Unisena vastailin ja toivoin leikkauksen alkava välittömästi. Kun haaveilin kevyestä unesta operaation aikana, kuulin lääkärin kysyvän antibioottiallergiasta. No. eihän minulla sellaista ollut, just nytkin on menossa kova kuuri, kun oli vähän veremyrkytys. Huomasin, että lääkäri terästi katsettaan ja alkoi lukea papereitani tarkemmin. Ei hän uskaltanut leikata, liian iso riski saada taas tulehdus.

Kun kerran olin leikkaussalien lähellä pyysin tarkistamaan ompeleet neloskatetrista. Kaksi tyttöä hakivat minut toimenpidehuoneeseen, mutta mitään ei voitu tehdä ilman hoitajaa. Lopulta uudet ompeleet kiinnitettiin puutuneeseen kaulaan ja katetrin asentoa muutettiin hieman pois poskeni päältä.

Kolmannen vuosikurssin opiskelijat oppivat parhaiten oikeissa töissä, mutta pitääkö minun olla se kenellä harjoitellaan?

Päiväkirurgian ihana hoitaja tarjoili aamukahvia ja yhdeksältä olin valmis menemään dialyysiin.


tiistai 12. kesäkuuta 2012

The käsi.

Sairaalan käytävät alkavat tulla tutuiksi, kuudesta kahdeksaan viikkoa antibiotoidaan suonen sisäisesti. Joka ikinen päivä joko omaan sairaalaan tai suunnitelmalliseti johonkin muuhun. Hetkinen, kahdeksan viikon päästä ollaan elokuulla. Saatanpa sitten miettiä, minne lähtis kesälomalle?

Hermopinneleikkaus edessä, pian olen kaulattomuuden lisäksi kädetön. Täytyy vielä tehdä kaikki oikeaa kättä vaativat työt. Nehän voi juuri ennakkon tehdä, vaikka esimerkiksi ripsivärin laiton.

maanantai 11. kesäkuuta 2012

Terassikahvit

Kiitos kommenteista ja tsemppauksesta, yli 5000 käyntiä sivuillani. Elinehto-lehdessä oli blogistani juttu, viereisellä sivulla maksasiirrännäisestä. Huomasin taas kuinka onnekas olen, dialyysi on keinomunuainen, mutta keinomaksaa ei ole vielä keksitty.

Yritän vastata kaikkiin kommenteihin, jokaisen kyllä hartauvella (kaenuunkieltä) luen. Siis suurkiitos niistä!
Hauskaa, jos täälläkin olisi peukutus. Usein kaipaan niitä ylöspäin olevia.

Toiveikkaana nousin aamulla terassille juomaan kahvia, villasukat jalassa ja täkkiin kääriytyneenä. Meinaa kohta tareta.

kaikenvärisiä huiveja

Olen niin samaa mieltä itsestäni. Ystäväni kertoi tuttavan, jota oli leikattu, sanoneen ettei häntä seuraavassa elämässä sukelluspukuna voi käyttää, mutta verkkokassina kyllä.

Reijitetty on minukin ihoni, ensin insuliinipiikit, sitten verikokeet, tiputustipat, insuliinipumpun katetri, neljä dialyysi katetria, oliko sitä muuta? Sisareni sanoi joskus nuorena vitsillään, että Tiina vetää miehiä kuin kärpäspaperi. No niin tuntuu vetävän. Tässäkin kuussa useita, useimmat asiallisia, mutta yksi vaarallisen kiiheä.

Tänään tapasin miehistä viimeisimmän, ei hyökkäävä - asiallinen suorastaan ja jätti kaulani rauhaan. Hän näki vain polveni, muttei uskonut leikkauksesta olevan mitään apua. Ei minustakaan, jos jotain rautaa tai muovia polveeni asennetaan, olen vakuuttunut että hyljin ja polvi tulehtuu.

Andrei, Timo, Sami,  Erkki... yksi oli agressiivisen kiihkeä, toinen rauhallinen, kolmas asiallinen.
Kaulani on mustelmilla ja ruvilla. Peitin sen eilen pinkillä huivilla, huomenna kevyellä vaalealla, jos tulee helle ja mustalla jos ei tule,

perjantai 8. kesäkuuta 2012

Katetri numero 4


Kuvassa tunneloitu katetri nro1. Tämä tulehtui ja Staphylococcus Aureus aiheutti verenmyrkytyksen. Tunneloitu katetri otettiin pois ja vasemmalle yritettiin työntää väliaikaista katetria. Kirurgi oli kovakourainen ja epäonnistui leikkauksessa.



Vasemmalla laastari yrityksestä.

Sittenhän operoitiin katetri kolmonen. Koska väliaikainen kateri numero 3 oli huonossa paikassa, lääkäri arveli, että tunneloidaan katetri uudelleen. Tulehdusarvot olivat laskeneet ja leikkaus tehtiin.

Anestesialääkäri (vai oliko kirurgi) antoi minulle rennon unen ja kun heräsin, hän sanoi yrittäneensä operoida tunneloitua solisluun kohdalle. Neula oli osunut tulehduspesäkkeeseen, eikä tunneloitua voitu sinne pujottaa. Lopputulos: väliaikainen katetri kaksi senttiä alemmaksi kuin edellinen.

Nyt väliaikaiseen koskee ja se on niin korkealla, että huivilla se täytyy peittää. Katetri numero 4.

 Jotku kuvat on otettu peilin kautta, siksi voivat olla ihan ÄENPÄEN.




Kuvia lasten osaston keittiöstä

Lapsi onn kunnossa, mutta magneettikuvaus otetaan koko pojasta ensi viikolla.
 Lastenosastolta kuvia.



keskiviikko 6. kesäkuuta 2012

Pyöräilykypärän voima

Onneksi tietokonekuva poikani päästä näytti normaalilta ja hän pääsi pois aamulla. Muistamattomuus kaatumisesta ei ole parantunut, mutta pyörä ja kypärä löytyi.
Tapahtuma lienee mennyt niin, että hän on kaatunut oikopolun alarinteessä ja on juossut kotiin. Pyörä ja kypärä jäivät polulle.

Lapsi oli satuttanut oikean poskensa, olkapään, kyynerpään, oikean kyljen ja säären. Kypärässä oli nirhauma oikealla puolella.Vakava aivotärähdys oli lääkärin diagnoosi.  Kyllähän sitä itse sairastaa, mutta ei lapsen tarvitsisi.

Poikani jankutti eilen useita asioita, yksi niistä oli kypärän pitäminen. Hän kiitteli, että kypärä oli ollut päässä ja aikoi pitää sitä aina! En edes uskaltanut ajatella, mitä olisi tapahtunut ilman kypärää ja olin tyytyväinen, että kuitenkin selvittiin säikähdyksellä.

tiistai 5. kesäkuuta 2012

Lasten osastolla

Sairaalassa.
Juuri kun olin säätänyt huomisen ohjelman; dialyysin, pääsykoeinfon, hieronnan, pääsykoevalvonnan ja tunneloidun katetrinlaiton putkeen, mummo soitti. Poikani oli kaatunut pyörällä ja oli satuttanut päänsä, niin, ettei muistanut mitä oli tapahtunut. Tämä oli sitten se kolmas murhe, kun sanotaan ei kahta ilman kolmatta.

Ambulanssilla sairaalaan ja nyt ollaan lastenosastolla yötä. Kun päivystyksessä ei paljoa tapahtunut, nappasin poikani pyörätuoliin ja kävimme dialyysissa hakemassa antibioottitipan minulle. Hoitajat silittelivät poikaani, tuntui niin turvalliselta. Dialyysissä ollaan jo samaa perhettä!

Sairaalan lastenosasto on kaunis, värikäs, iloinen ja toimiva. Saan nukkua poikani kanssa samassa huoneessa. Huoneisiin on asennettu tv ja videot, keittiöstä saa ruokaa: hedelmiä, vihanneksi, leipää, jugurttia, juustoa, muroja tai voin keittää teetä tai kahvia. Lastenhuoneessa viihtyy, on kirjoja, pelejä, askartelutarvikkeita, tietokone ja tietsikkapelejä, pleikkari ja paljon videoita. Käytävän lasivitriinissä roikkuu pelipaitoja, joissa on mm.Teeemu Selänteen ja Roope Korhosen nimikirjoitus.

Hoitajien asenne on kohdallaan, palvelualttuitta ja aikaa tuntuu olevan. Kun päivähoitaja oli lähdössä pois, poikani kysyi onko yöhoitajakin yhtä mukava kuin sinä. Olisi hienoa, jos tuo asenne olisi läpi koko meidän pienen sairaalan.

sunnuntai 3. kesäkuuta 2012

Mustelmia

Fistelin leikkausarpi. Sinipunainen käsi tuli, kun koitettiin etsiä vahvoja suonia, joiden kautta hemodialyysiä tehtäisiin. Käsi on turvoksissa ja mustelmien kohdalta kipeä.Kummallinen möykky näkyy kuvassa hyvin.
 Kuukaudessa suonet eivät vahvistu, aikaa tarvitaan kolmisen kuukautta. Pelottaa, lääkäri uhkasi taas huomenna kokeilla suonien vetovoimaa.
 Luulenpa, että ehdotan tunneloidun katetrin tekemistä, jos tulehdusarvot ovat jo normaalit.